SMA Hastası Sare yaşamak için yardım bekliyor

Antalya Devlet Hastanesinde 5 aylıkken SMA-1 ölümcül kas hastalık teşhisi konulan ve şu anda 3 yaşında olan Sare Uluçay‘ın yaşaması için gerekli olan 2 milyon euronun bulunması için kampanya başlatıldı. Sare’nin yaşaması için Ant

18.03.2022 02:00:52 0

SMA Hastası Sare yaşamak için yardım bekliyor

Ilhan Baba-Augsburg

Antalya’da yaşayan Denizli’li Süleyman ve Tülay Uluçay’ın 3 yaşındaki oğlu Sare 5 aylıkken SMA Tip-1 ölümcül kas hastalığı teşhisi konuldu. Antalya Devlet Hastahanesi çocuk bölümünde SMA-1 hastalık teşhisi konulan şu anda 12,5 kg olan ve kafasını tutamayan,kasları her geçen gün eriyen Sare’nin daha rahat nefes alabilmesi için nabulizator cihazı kullanılmakta. Her geçen gün kaslarının dahada güçlenmesi içinde 10 defa spinraz isimli doz ilaç verilmesi gerekirken,koronaya yakalanması nedeniyle Spinraz ilacı sürekli verilemedi. Uluçay ailesi, çocuğunun sağlığına tamamen kavuşabilmesi için 2 milyon euro gerekiyor. Kampanya'ya Antalya Valiliği,konuya duyarlı vatandaşlar destekliyor dedi.

SMA Tip-1 Hastalığı 10 bin kişide bir görünür
On bin kişide bir görülen SMA Tip-1 hastalığının ne olduğunu önceden bilemediklerini ve SMA-1 hastalığına yakalanan bebek ve çocukların gen tedavisinin sadece Almanya,Amerika ve Dubai'de 2 milyon euronun üzerinde bir rakama yapılığını öğrendikten sonra valiliğe,sağlık bakanlığına başvurduklarını belirten Uluçay ailesi, Antalya Valiliğin desteğini alarak kampanya başlattıklarını belirterek, şu anda 12,5 kilo olan tedavinin bebeğimiz 13,5 kiloya ulaşmadan tedavinin yapılması gerekiyor dedi.
Tedavi ücretini karşılamamız mümküm değil.
Her ay hastanede olduklarını ve her saniye ölümü yaşıdığını belirten Uluçay ailesi, SMA hastaları için Amerikan Gıda ve İlaç Dairesi (FDA) tarafından onaylanan ve 2 milyon euro olan "Zolgensma" adlı ilaçla tedaviye ulaşabilmesi gerektiğini vurguladı. Allah kimseye evlat acısı göstermesin diyen Uluçay ailesi, çocuğumuzun sağlığının yerine gelmesi için başlatılan kampanyaya destek veren uzaktaki,yakındaki eş dost tüm hayırsseverlere ve duyarlı sanatçılarımıza teşekkür ederiz. Bir an önce tedavi için istenen paranın toplanması için,konuya duyarlı herkes uğraşıyor''dedi.

Sare’yi hep birlikte yaşatalım
''Sare yaşasın, sare’ye güneş doğsun'' sloganıyla SMA-1ölümcül kas hastası Sare Uluçay için maddi yardım kampanyası başlatan Uluçay ailesi, çocuklarımız geleceğimizdir ve çocuklarımızı yaşatmak insanım diye herkesin görevi olmalıdır. Bu nedenle vicdanlarımıza zincir vurmayalım. Sare’de diğer çocuklar gibi neden oynayıp gülmesin, eğlenmesin. Sare yaşarsa, Sma hastası Ayça Şahin gibi gen mühendisi olup insanlığa faydalı biri olabilir’’dedi.
Valilik izniyle açılan kampanya hesaplarından çıkış valilik izniyle mümkün
SMA-1 ölümcül kas hastası Sare’nin Almanya’daki yakını Seval Coşkun, valilik izniyle başlatılan kampnaylarda toplanan bağışlar ancak yine valilik izniyle başka bir hesaba aktarılıyor. Valilik izinli hesaplarda para girişi oluyorn fakat para çıkış Valliliğin izni olmadan yapılamıyor. Kampnaya’nın simgesi güneş.Sare için başlatılan kampanyada sembolik güneş topladıklarını belirten Seval, kampanyalarda sareye güneş olmak istermisiniz diye sormaktayız dedi.

Kampanya yarım kalırsa toplanan para valilik bütçesine aktarılacak
Kanunsuz iş yapmadıklarını belirten SMA-1 ölümcül kas hastası Sare’nin annesi Tülay ve babsı Süleyman Uluçay ve Sare’nin Almanya’dakş yakını Seval Coşkun, ‘ Sare’nin yaşaması için şu anda %34 yani 733,494 dolar oplandığını fakat tedavi için 1423,843 dolara daha ihtiyaç olduğunu belirterek, kampanya Ziraat Bankası nda açılan hesap numarası üzerinden yapılmakta olduğunu ve tedavi için yeterli paranın tamamlanmaması halinde toplanan paranın,bu hastalığa yakalanan başka bir çocuğumunuzun tedavi fonuna yada Valilik bütçaktarılacak’ dedi.
SMA HASTALIĞI NEDİR?
Spinal muskuler atrofi (SMA) ilerleyici ve ölümle sonuçlanan ciddi bir hastalıktır. Omurilik ve beyin sapında yer alan ve görevi vücudun hareketini sağlamak olan motor çekirdeklerdeki programlanmış hücre ölümüne bağlı gelişir. Beşinci kromozomun uzun kolunda yer alan survival motor neuron geninde (smn),exon 7 ve 8 delesyonu sonucu oluşan mutasyon sorumlu tutulmaktadır.
Ülkemizde ise yaklaşık 6 bin ile 10 bin doğumda bir bebekte görülen genetik geçişli bir hastalıktır.
SMA-1 ölümcül kas hastası Sera’nın yalaması için başlatılan kampanya ile ilgili iletişim ve hesap bilgisi
Seyahat acentalar ofislerinde kumbaralar yerlestirdi, nakit bagis bu sekilde yapilliyor. Bagislar genelde havale veya Paypal araciligi ile yapiliyor. Sirketler makbuz istediklerinde catisi altinda oldugumuz Help Dunya. e.V. derneginden alinabilir. Direk Bağış: https://help-dunya.com/
Bağış Hesabı:
Maya Kult Verein (Verwendungszweck: Sare)
IBAN: CH17 8080 8008 6250 7635 3
BIC: RAIFCH22XXX
Süleyman Ulucay (Verwendungszweck: Sare)
IBAN: TR61 0001 0023 4248 6247 4850 16 (€)
BIC/SWIFT: TCZBTR2A
SMA-1 ölümcül kas hastası Sare’nin son durumu hakkında geniş bilginin Seval Cokun ‘dan alınabilir. Whatsapp mumarası: +49 1728195047 telefon aranarak öğrenilebilir dedi.
Ben Sare’nin Almanya gönüllüsüyüm ve ailemize ve Türkiye’deki gönüllerimize direk kontagim var. Seyahat acentalar ofislerinde kumbaralar yerlestirdi, nakit bagis bu sekilde yapilliyor. Bagislar genelde havale veya Paypal araciligi ile yapiliyor. Sirketler makbuz istediklerinde catisi altinda oldugumuz Help Dunya. e.V. derneginden alinabilir.