DEFNE'YE NEFES OLMAK İÇİN…

Defne Bebek, henüz 10 aylık. SMA Tip1 hastası. SMA Tip1; kalıtsal, ilerleyici ve ilaç tedavisi uygulanmadığı takdirde ölümcül olabilen bir kas hastalığıdır. Defne için nefes almak ve yutmak çoğu zaman çok zor. Tedavi edilmezse Defne, hi

Almanya 25.02.2021 01:30:17 0
DEFNE
Defne Bebek, henüz 10 aylık. SMA Tip1 hastası. SMA Tip1; kalıtsal, ilerleyici ve ilaç tedavisi uygulanmadığı takdirde ölümcül olabilen bir kas hastalığıdır. Defne için nefes almak ve yutmak çoğu zaman çok zor. Tedavi edilmezse Defne, hiçbir zaman yardımsız oturamayacak ve önemli motor becerilerini kazanamayacak.
 
Ne yazık ki SMA Tip 1 hastası bebeklerin yüzde 90'ından fazlası tedavi edilmediğinde 2. yaşını göremiyor. Bu hastalık için ABD'de 2 yaşına kadar hayat kurtaran gen tedavisi uygulanıyor. Bu tedavinin maliyeti, 2 milyon 300 bin dolar. Defne için zaman çok az. Defne’nin sağlığına kavuşması için desteğe ihtiyacı var.
 
DESTEK OLALIM!
 
Defne Bebeğimiz’in 2,3 milyon dolar olan Zolgensma tedavisine ulaşması için ailesi bir kampanya başlattı. Defne, trakeli bir bebeğimiz olduğu için tedaviyi yaşından önce almış olması gerekiyor.
 
Destekleriniz, Defne'nin nefesi olsun!
 
Defne için başlatılan kampanya için iletişim bilgileri şöyle:
 
https://taplink.cc/defneyenefesol
@defneyenefesol
@defne_umutdukkani
 

 

Hamburg Limanı’nda Filistin Protestosu: “İsrail’e Silah İhracatını Durdurun!”

Stade ve Jork’ta Trafik Kazaları: Biri Çocuk İki Kişi Yaralandı

Berat Sahnede Işık Saçtı: Hayranlarıyla Unutulmaz Gece!

Hamburg Caddeleri Daha Yeşil Olacak: 3,25 Milyon Euro Ek Kaynakla 900 Yeni Ağaç Dikilecek

Hamburg’un Girişimleriyle Adalet Konferansında Üç Önemli Karar

Hamburg’da Cinayet Şüphesi: Bir Kadın Gözaltına Alındı

Hamburg’da Verfassungsschutz’un Sol Parti Milletvekiline Müdahalesi: “Baskılara Boyun Eğmeyeceğiz”

Hamburg’da Yeni Gece Otobüs Ağı: Metrobus Hatları 24 Saat Hizmet Verecek

Almanya’da PKK’nın Hamburg Sorumlusuna Operasyon: 54 Yaşındaki Türk Vatandaşı Yakalandı

Köln’de film gibi kovalamaca: Polis, silahlı uyuşturucu zanlısını yakaladı

Hannover’da Yeni Podcast Bölümü: “Barınma Hakkı Bir İnsan Hakkıdır”

Hamburg’da İş Güvenliği Krizi: Bir Denetim İçin 44 Yıl Beklemek Gerekiyor

Hamburg SPD, Helmut Schmidt’in 10. Ölüm Yıl Dönümünde Anma Hazırlığında

Almanya, ‘Muslim Interaktiv’ Derneğini Yasakladı

Hamburg’da Evsizlerin Sağlık Durumu Kötüleşiyor: Şehir Yeni Önlemler Alıyor

Bremen’den Geri Dönüştürülmüş Kağıt Başarısı: Almanya’nın En Çevreci Şehirlerinden Biri Seçildi

Nöbette rahat etmek için 10 hastayı öldüren hemşireye verilen ceza belli oldu

Hamburg’un Vergi Gelirleri Artıyor, Ancak Harcamalar Hızla Yükseliyor

Hamburg Sternbrücke Yeniden Yapımına Mahkeme Onayı

Lübeck’te Kasım Ayı Boyunca Yaşlılar İçin Ek Danışma Günleri

Bahattin Gemici’den Göçün 65. Yılına Anlamlı Bir Kitap: “Evinde ama Yabancı”

Miray Akovalıgil, Almanya’yı Kahkahaya Boğmaya Geliyor!

Hamburg’da Basın Özgürlüğü Onurlandırıldı: Free Media Awards 2025 Sahiplerini Buldu

Hamburg’da “Gönüllülük Evi” Yeni Yeriyle Daha Görünür Olacak

Hamburg’da “WeDo” Buluşması: Göçmen Dernekleri Bir Araya Geliyor

BTT’nin 8. Liyakat Madalyası Töreni

Hamburg’da Kulüp Çıkışı Saldırı: 33 Yaşındaki Adam Ölümden Döndü

Bremenli Gençler Artık Daha Az Madde Kullanıyor Ama Ekran Başında Daha Fazla Zaman Geçiriyor

GazeteHamburg Ekibi Geleneksel Kahvaltıda Buluştu

Hamburg’da Kuş Gribi Alarmı: Tüm Şehirde Kümes Zorunluluğu Başladı

Yükleniyor

Hamburg Limanı’nda Filistin Protestosu: “İsrail’e Silah İhracatını Durdurun!”

Stade ve Jork’ta Trafik Kazaları: Biri Çocuk İki Kişi Yaralandı

Berat Sahnede Işık Saçtı: Hayranlarıyla Unutulmaz Gece!

Hamburg Caddeleri Daha Yeşil Olacak: 3,25 Milyon Euro Ek Kaynakla 900 Yeni Ağaç Dikilecek

Hamburg’un Girişimleriyle Adalet Konferansında Üç Önemli Karar

Hamburg’da Cinayet Şüphesi: Bir Kadın Gözaltına Alındı

  • Pazar 24.7 ° / 15.1 ° Güneşli
  • Pazartesi 23.2 ° / 13.5 ° false
  • Salı 23.6 ° / 15.3 ° Güneşli