DEFNE'YE NEFES OLMAK İÇİN…

Defne Bebek, henüz 10 aylık. SMA Tip1 hastası. SMA Tip1; kalıtsal, ilerleyici ve ilaç tedavisi uygulanmadığı takdirde ölümcül olabilen bir kas hastalığıdır. Defne için nefes almak ve yutmak çoğu zaman çok zor. Tedavi edilmezse Defne, hi

Almanya 25.02.2021 01:30:17 0
DEFNE
Defne Bebek, henüz 10 aylık. SMA Tip1 hastası. SMA Tip1; kalıtsal, ilerleyici ve ilaç tedavisi uygulanmadığı takdirde ölümcül olabilen bir kas hastalığıdır. Defne için nefes almak ve yutmak çoğu zaman çok zor. Tedavi edilmezse Defne, hiçbir zaman yardımsız oturamayacak ve önemli motor becerilerini kazanamayacak.
 
Ne yazık ki SMA Tip 1 hastası bebeklerin yüzde 90'ından fazlası tedavi edilmediğinde 2. yaşını göremiyor. Bu hastalık için ABD'de 2 yaşına kadar hayat kurtaran gen tedavisi uygulanıyor. Bu tedavinin maliyeti, 2 milyon 300 bin dolar. Defne için zaman çok az. Defne’nin sağlığına kavuşması için desteğe ihtiyacı var.
 
DESTEK OLALIM!
 
Defne Bebeğimiz’in 2,3 milyon dolar olan Zolgensma tedavisine ulaşması için ailesi bir kampanya başlattı. Defne, trakeli bir bebeğimiz olduğu için tedaviyi yaşından önce almış olması gerekiyor.
 
Destekleriniz, Defne'nin nefesi olsun!
 
Defne için başlatılan kampanya için iletişim bilgileri şöyle:
 
https://taplink.cc/defneyenefesol
@defneyenefesol
@defne_umutdukkani
 

 

Müzisyen Hüner Rojman: “Dokuz Yaşımda Müzikle Tanıştım, Hayatım Müziğin İçinde Geçti”

Hamburg-Rahlstedt’te Kapıda Bıçaklı Saldırı: 68 Yaşındaki Salih Çelik Hayatını Kaybetti

SAĞLIKLI SEÇİMLERLE YILBAŞI SOFRASINDA DENGE MÜMKÜN

2026’da Emeklilikte Yeni Dönem: Maaşlar Artıyor, Yük Büyüyor

Mustafa Akay’dan 2025’e Veda: Yılın Son Konseri Köln’de

Saksonya’da Kayıp Alarmı: Yaklaşık 340 Kişiden Haber Alınamıyor

Bezahlkarte Değişti, Bürokrasi Kaldı: Mülteciler İçin Yeni Kart Yeni Sorunlar Getirdi

Ev İçi ve İlişki Şiddetine Karşı Yeni Adım: Bremen’de İki Yeni Danışma ve Müdahale Merkezi

Hamburg’da Ramazan Avcı Anması: “Irkçılığa Karşı Sessiz Kalmayın”

Hamburg’da Dış Reklamlar Yenileniyor: Daha Yeşil, Daha Sessiz, Daha Kent Dostu Bir Dönem Geliyor

Hamburg Jenfelder Au’da Büyük Final: 44 Şehir Evi Daha Satışa Çıkıyor

Hamburg’da Kanser İlaçları Skandalı: Milyonlarca Euroluk Dolandırıcılık Davası Açılıyor

Hamburg Sokaklarında Acı Tablo: 20’den Fazla Evsiz Hayatını Kaybetti

E-Scooter’lara Sıkı Düzenleme Geliyor: Kurallar Sertleşiyor, Cezalar Artıyor

Bakım Yasası Onaylandı: Klinik Ödemelerinde Uzlaşma Sağlandı

Fenerbahçe Sevdası Hamburg’da Aynı Sofrada

Temel Nal’dan Viktualienmarkt’ta çarpıcı foto-sanat enstalasyonu

Federal Konsey’den Ebeveyn Parası Çağrısı: Elterngeld Artırılsın, Koruyucu Aileler Kapsama Alınsın

Vergi Yasası Tepki Çekti: Federal Hükümet Yükü Yine Eyalet ve Belediyelere Yıktı

Eski Partner Dehşeti: Bıçaklı Saldırıya Uğrayan 40 Yaşındaki Kadın Hayatını Kaybetti

Hamburg’da Emeklilere Ulaşım Tartışması: 49 Euro “Ucuz” Bulunmadı

Hannover’de Güvenli Yılbaşı İçin “Böller Yasağı” Yeniden Uygulanacak

Bremen’de Irkçılığa Karşı Güçlü Mesaj: “Çeşitliliğe Yer Var” Bankları Yerleştirildi

Okullarda Dijitalleşmede Yeni Dönem: Digitalpakt 2.0 İçin Bund ve Eyaletler Uzlaştı

Hamburg’da Irkçı Cinayetin Simgesi Ramazan Avcı, Katledilişinin 40. Yılında Anılıyor

St. Pauli’de Hountondji Müjdesi: Blessin Son Haftaya Tam Kadro Girdi

Berlin, EXPO 2035 İçin Güçlü Sinyal Verdi

Amatör Futbolda Güvenli Maçlar İçin “Doppelpass”

Hamburg’da Kırmızı-Yeşil Koalisyondan Üniversite Girişimleri İçin Standart Sözleşme Hamlesi

Hamburg Rahlstedt Kitaplığı 100 Yaşında: Yenilenen Yüzüyle Yeniden Açıldı

Yükleniyor

Müzisyen Hüner Rojman: “Dokuz Yaşımda Müzikle Tanıştım, Hayatım Müziğin İçinde Geçti”

Hamburg-Rahlstedt’te Kapıda Bıçaklı Saldırı: 68 Yaşındaki Salih Çelik Hayatını Kaybetti

SAĞLIKLI SEÇİMLERLE YILBAŞI SOFRASINDA DENGE MÜMKÜN

2026’da Emeklilikte Yeni Dönem: Maaşlar Artıyor, Yük Büyüyor

Mustafa Akay’dan 2025’e Veda: Yılın Son Konseri Köln’de

Saksonya’da Kayıp Alarmı: Yaklaşık 340 Kişiden Haber Alınamıyor

  • Cuma 9.8 ° / 3.6 ° Güneşli
  • Cumartesi 5.6 ° / 4.7 ° Orta kuvvetli yağmurlu
  • Pazar 7.6 ° / 4.8 ° Orta kuvvetli yağmurlu