DEFNE'YE NEFES OLMAK İÇİN…

Defne Bebek, henüz 10 aylık. SMA Tip1 hastası. SMA Tip1; kalıtsal, ilerleyici ve ilaç tedavisi uygulanmadığı takdirde ölümcül olabilen bir kas hastalığıdır. Defne için nefes almak ve yutmak çoğu zaman çok zor. Tedavi edilmezse Defne, hi

Almanya 25.02.2021 01:30:17 0
DEFNE
Defne Bebek, henüz 10 aylık. SMA Tip1 hastası. SMA Tip1; kalıtsal, ilerleyici ve ilaç tedavisi uygulanmadığı takdirde ölümcül olabilen bir kas hastalığıdır. Defne için nefes almak ve yutmak çoğu zaman çok zor. Tedavi edilmezse Defne, hiçbir zaman yardımsız oturamayacak ve önemli motor becerilerini kazanamayacak.
 
Ne yazık ki SMA Tip 1 hastası bebeklerin yüzde 90'ından fazlası tedavi edilmediğinde 2. yaşını göremiyor. Bu hastalık için ABD'de 2 yaşına kadar hayat kurtaran gen tedavisi uygulanıyor. Bu tedavinin maliyeti, 2 milyon 300 bin dolar. Defne için zaman çok az. Defne’nin sağlığına kavuşması için desteğe ihtiyacı var.
 
DESTEK OLALIM!
 
Defne Bebeğimiz’in 2,3 milyon dolar olan Zolgensma tedavisine ulaşması için ailesi bir kampanya başlattı. Defne, trakeli bir bebeğimiz olduğu için tedaviyi yaşından önce almış olması gerekiyor.
 
Destekleriniz, Defne'nin nefesi olsun!
 
Defne için başlatılan kampanya için iletişim bilgileri şöyle:
 
https://taplink.cc/defneyenefesol
@defneyenefesol
@defne_umutdukkani
 

 

Almanya'nın Saksonya eyaletinde çıkan orman yangınından dolayı bir mahalle tahliye edildi

Hamburg-Lurup’ta 44 Yaşındaki Kadın Kayıp: Polis Halktan Yardım İstiyor

Moisling’in Kalbi 55 Yaşında: Haus der Mitte’de Büyük Kutlama

Bavyera ile Türkiye Arasında Sağlık Diplomasisi Güçleniyor

Hamburg’a “Herkes İçin Tuvalet” Geliyor

Philipp Treu, Freiburg’a Transfer Oldu: Avrupa Hayaline Bir Adım Daha Yaklaştı

Dikkat! Düşük Gelirliler için Radyo-TV Vergisinden Muafiyet Mümkün

Hamburg’dan Geleceğe Akıllı Yatırım Hamlesi: Borç Freni Reformu Meclisten Geçiyor

Hannover’de Şehir Spora Açıldı: Bewegungs(t)räume 2025 Başladı

Groß-Sand Hastanesi İçin Umut Işığı: Linke ve CDU’dan Halkın Katılımına Açık Oturum Hamlesi

CHP'nin Kurultay davasında erteleme kararı

Freising'de Uluslararası Kültür Festivali Renkli Görüntülere Sahne Oldu

Almanya'da saatlik asgari ücret 2027'ye kadar 14,60 avroya yükselecek

Almanya'da SPD'nin eş genel başkanları Bas ve Klingbeil oldu

Sezen Aksu’nun “Ey Aşk”ı İlk Geceden Gönülleri Fethetti

KL!CK Kindermuseum Geçici Adresinde Kapılarını Açtı

Çağdaş Suseven ve Ayta Sözeri’den Müzik Dolu Unutulmaz Gece!

Almanya’nın Türkiye Büyükelçisi Rize’de Kadın Projelerine Destek Ziyareti Gerçekleştirdi

FC St. Pauli Bundesliga’ya Derbi Rüzgârıyla Başlıyor

FC St. Pauli Orta Sahasını Güçlendirdi: Joel Chima Fujita Kadroya Katıldı

Elias Saad Bundesliga Yolunda: FC St. Pauli’den FC Augsburg’a Transfer Oldu

Hamburg-Harburg’da Bıçaklı Saldırı: Bir Kişi Hayatını Kaybetti, Zanlı Gözaltında

St. Pauli’de Kayıp Alarmı: 65 Yaşındaki Janusz Jan Karpinski Her Yerde Aranıyor

Almanya'da meclis kira freninin 2029 sonuna kadar uzatılmasını onayladı

Almanya'da hastanelerin iflas riski artıyor

Senatodan Onur Gecesi: Yurt Dışı Görevdeki Kahramanlara Teşekkür

Belit Onay’dan MHH’ye Raylı Sistem Çağrısı: “Yüzyıl Projesine Ulaşım Yakışır”

Hannover’de Havuzda Şiddet Olayı: Belediye Başkanı Onay’dan Sert Tepki

Hamburg-Barmbek-Nord’da Yağma Suçuna Karışan İki Şüpheli Aranıyor

Bremerhaven'de Kadın Sığınmaevi Dolu: Şiddet Mağdurları Geri Çevriliyor

Yükleniyor

Almanya'nın Saksonya eyaletinde çıkan orman yangınından dolayı bir mahalle tahliye edildi

Hamburg-Lurup’ta 44 Yaşındaki Kadın Kayıp: Polis Halktan Yardım İstiyor

Moisling’in Kalbi 55 Yaşında: Haus der Mitte’de Büyük Kutlama

Bavyera ile Türkiye Arasında Sağlık Diplomasisi Güçleniyor

Hamburg’a “Herkes İçin Tuvalet” Geliyor

Philipp Treu, Freiburg’a Transfer Oldu: Avrupa Hayaline Bir Adım Daha Yaklaştı

  • Perşembe 30.9 ° / 17.6 ° Güneşli
  • Cuma 29.5 ° / 16.6 ° Güneşli
  • Cumartesi 31.1 ° / 16.1 ° Güneşli