DEFNE'YE NEFES OLMAK İÇİN…

Defne Bebek, henüz 10 aylık. SMA Tip1 hastası. SMA Tip1; kalıtsal, ilerleyici ve ilaç tedavisi uygulanmadığı takdirde ölümcül olabilen bir kas hastalığıdır. Defne için nefes almak ve yutmak çoğu zaman çok zor. Tedavi edilmezse Defne, hi

Almanya 25.02.2021 01:30:17 0
DEFNE
Defne Bebek, henüz 10 aylık. SMA Tip1 hastası. SMA Tip1; kalıtsal, ilerleyici ve ilaç tedavisi uygulanmadığı takdirde ölümcül olabilen bir kas hastalığıdır. Defne için nefes almak ve yutmak çoğu zaman çok zor. Tedavi edilmezse Defne, hiçbir zaman yardımsız oturamayacak ve önemli motor becerilerini kazanamayacak.
 
Ne yazık ki SMA Tip 1 hastası bebeklerin yüzde 90'ından fazlası tedavi edilmediğinde 2. yaşını göremiyor. Bu hastalık için ABD'de 2 yaşına kadar hayat kurtaran gen tedavisi uygulanıyor. Bu tedavinin maliyeti, 2 milyon 300 bin dolar. Defne için zaman çok az. Defne’nin sağlığına kavuşması için desteğe ihtiyacı var.
 
DESTEK OLALIM!
 
Defne Bebeğimiz’in 2,3 milyon dolar olan Zolgensma tedavisine ulaşması için ailesi bir kampanya başlattı. Defne, trakeli bir bebeğimiz olduğu için tedaviyi yaşından önce almış olması gerekiyor.
 
Destekleriniz, Defne'nin nefesi olsun!
 
Defne için başlatılan kampanya için iletişim bilgileri şöyle:
 
https://taplink.cc/defneyenefesol
@defneyenefesol
@defne_umutdukkani
 

 

Almanya'da bazı et ve süt ürünleri, E. Coli bakterisi nedeniyle marketlerden geri çağrıldı

Kuş gribi salgınının arttığı Almanya'da 180 binden fazla kümes hayvanı itlaf edildi

“CHP Hamburg Birliği: Mahkeme Kararı Partimizin İradesini Onayladı”

Almanya’da Saat Değişikliği Tartışması: Halkın Çoğu Uygulamanın Kaldırılmasını İstiyor

Almanya Başbakanı Merz, 29 Ekim'de Türkiye'yi ziyaret edecek

Bremen’de 17 Yeni İtfaiyeci Göreve Başladı

Hamburg’dan Adil Gelecek Adımı: “FairFuture” Projesi Veddel’de Başladı

MARKK’ta Yeni Sergi: “KEDİLER!” – Binlerce Yıllık Büyüleyici Bir Hikâye

Dr. Güçlü Adıgüzel, Halle (Westf.) Travmatoloji Kliniği’nin Başhekimliğine Getirildi

Bakım Veren Ebeveynler Günü: “Emeklerimiz Daha Fazlasına Değer”

Lübeck Polisi Uyarıyor: “Karanlık, Hırsızların Zamanı!”

Hamburg Merkez Tren İstasyonunda Aranan Kadın Tutuklandı

Hamburg Belediye Binasında Aşırı Sağcıya Sahne mi Açıldı? AfD’den Yeni Bir Skandal Davet

“Senin Şehrin – Senin Sesin – Senin Oyunların”: Hamburg’da Olimpiyat Heyecanı Başlıyor

Hamburg Ulaşımda Büyük Atılım: Şehir 400 Milyon Euroluk Yeni Yatırım Fonu Kurdu

Türk Yönetmenden Kültürel Bir Köprü: BALKANCISCO, Hamburg’da UNERHÖRT! Festivalinde

Hamburg’da Yaşlı Yoksulluğu Tehlikeli Boyutta: Şehir Yaşlılarını Yalnız Bırakıyor

Avrupa’da Emeklilik Vaadiyle Dolandırıldılar: Mağdurlar Kanal Avrupa’ya Konuştu

HSV verweigert türkischen Medien die Akkreditierung – Gazete Hamburg seit drei Jahren abgelehnt

HSV’den Türk Medyasına Akredit Engeli: Gazete Hamburg’un Başvuruları 3 Yıldır Reddediliyor

Levent Çukur Dünya Boks Tarihine Geçti: Türk Profesyonel Boksunun İlk Orta Hakemi

Allegro Türk Müzik Korosu’ndan Muhteşem Konser

Hamburg-Neugraben-Fischbek’te 28 Yaşındaki Ruben Lennart Benthin İçin Kayıp Alarmı

Modanın Kalbi Bursa’da Attı: Bursa Fashion Week 8 Görkemli Defilelerle Tamamlandı

Hamburg’un Yeni Doğa Müzesi Elbtower’a Taşınıyor

St. Pauli, Hoffenheim Karşısında Dağıldı: İkinci Yarıda Gelen Goller Mağlubiyeti Getirdi

Gülperi Öztürk’ten Yüreklere Dokunan Yeni Tekli: “İncilerin Mi Dökülür'

Bundesliga'da Bayern Münih, Borussia Dortmund'u 2-1 yendi

Hamburg’da Gençler İçin Kaçırılan Fırsat: Kamu Kurumlarında Staj Olanakları Yok Denilecek Kadar Az

Rendsburg’da 13 Yaşındaki Lotta Marie K. Kayıp

Yükleniyor

Almanya'da bazı et ve süt ürünleri, E. Coli bakterisi nedeniyle marketlerden geri çağrıldı

Kuş gribi salgınının arttığı Almanya'da 180 binden fazla kümes hayvanı itlaf edildi

“CHP Hamburg Birliği: Mahkeme Kararı Partimizin İradesini Onayladı”

Almanya’da Saat Değişikliği Tartışması: Halkın Çoğu Uygulamanın Kaldırılmasını İstiyor

Almanya Başbakanı Merz, 29 Ekim'de Türkiye'yi ziyaret edecek

Bremen’de 17 Yeni İtfaiyeci Göreve Başladı

  • Pazar 22.8 ° / 15 ° Güneşli
  • Pazartesi 22.1 ° / 14.9 ° Güneşli
  • Salı 22.8 ° / 15.7 ° Güneşli