DEFNE'YE NEFES OLMAK İÇİN…

Defne Bebek, henüz 10 aylık. SMA Tip1 hastası. SMA Tip1; kalıtsal, ilerleyici ve ilaç tedavisi uygulanmadığı takdirde ölümcül olabilen bir kas hastalığıdır. Defne için nefes almak ve yutmak çoğu zaman çok zor. Tedavi edilmezse Defne, hi

Almanya 25.02.2021 01:30:17 0
DEFNE
Defne Bebek, henüz 10 aylık. SMA Tip1 hastası. SMA Tip1; kalıtsal, ilerleyici ve ilaç tedavisi uygulanmadığı takdirde ölümcül olabilen bir kas hastalığıdır. Defne için nefes almak ve yutmak çoğu zaman çok zor. Tedavi edilmezse Defne, hiçbir zaman yardımsız oturamayacak ve önemli motor becerilerini kazanamayacak.
 
Ne yazık ki SMA Tip 1 hastası bebeklerin yüzde 90'ından fazlası tedavi edilmediğinde 2. yaşını göremiyor. Bu hastalık için ABD'de 2 yaşına kadar hayat kurtaran gen tedavisi uygulanıyor. Bu tedavinin maliyeti, 2 milyon 300 bin dolar. Defne için zaman çok az. Defne’nin sağlığına kavuşması için desteğe ihtiyacı var.
 
DESTEK OLALIM!
 
Defne Bebeğimiz’in 2,3 milyon dolar olan Zolgensma tedavisine ulaşması için ailesi bir kampanya başlattı. Defne, trakeli bir bebeğimiz olduğu için tedaviyi yaşından önce almış olması gerekiyor.
 
Destekleriniz, Defne'nin nefesi olsun!
 
Defne için başlatılan kampanya için iletişim bilgileri şöyle:
 
https://taplink.cc/defneyenefesol
@defneyenefesol
@defne_umutdukkani
 

 

St. Pauli, Stuttgart’ı 2-1 Mağlup Etti: Millerntor’da Hayati Zafer

“Fırtınada Gençliğim” Hamburg’da Gala Yapıyor: Bir Göç Hikâyesi Sinema Perdesinde

Yozgat Rüzgârı Hamburg’da Esti: Kültür ve Spor Şöleni Büyük İlgi Gördü

Almanya’da Çifte Vatandaşlık Beklenen İlgiyi Görmedi: 1,3 Milyon Türk’ten Sadece 30 Bini Başvurdu

Hamburg’da “Kırmızı Bölgelerde” Ek Gübreleme Kuralları Mahkeme Kararıyla Askıya Alındı

Bremen’de Eğitim Alarmı: Okullarda Büyük Kalite Hamlesi Başladı

Hamburg’da Meslek Okullarına “Sosyal Medya Laboratuvarı”

Ahlerstedt’te Kavşakta Kaza: İki Kişi Hafif Yaralandı

Bahrenfeld S-Bahnhaltestelle Çevresinde Mobilite Devrimi: Hegarstraße Yenilendi, Friedensallee Çalışmaları Başlıyor

UGC Başkanı Ahmet Öz’den 6 Şubat Mesajı: “Gazetecilerin İsimleri Deprem Kentlerinde Yaşatılmalı”

Hamburg ve Schleswig-Holstein Okul Denetimini Modernize Ediyor: Vakıflar Uzmanlık Katkısı Sunuyor

“Anne, Lütfen Yardım Et!”: Telefon Dolandırıcılarının Korku Üzerinden Kurduğu Tuzak

HafenCity’de Çocuklar ve Kulüpler İçin Yeni Spor Alanı

Bremen’de Dört Okul İklim Nötrlüğü Yolunda: “Gelecek Sınıflarda Başlıyor”

“Trende Feci Saldırı: Serkan C. Görevini Yaparken Can Verdi”

Münih’te “Otizme Farklı Bakış” Semineri 8 Şubat’ta

Thering: „Hamburg braucht Mut zu Olympia – und verlässliche Finanzierung für Hochschulen“

“Kanserle Mücadelede Hamburg Örnek Oluyor: Tarama ve Tedavi Umut Veriyor”

Oslebshausen’de 22 Kaçak Araç Kaldırıldı: Ordnungsamt Harekete Geçti

Moorrege’de Çocuk Saldırısı: Kriminalpolizei Faili Arıyor, Phantombild Yayımlandı

Hannover’de 16 Yaşındaki Melia S. Kayıp: Polis Halktan Yardım İstiyor

İstanbul’daki Otel Faciasında Yeni Gelişme: Savcılık Altı Kişi İçin Hapis Cezası İstedi

Hamburg’da İzmir Sokak Lezzetleri: “35 Orijinal İzmir” Kapılarını Açtı

Hamburg’da 1. Sınıf ve Anaokulu Kayıtlarında Yüksek Talep Sürüyor

Goodbye, Dapo! Afolayan St. Pauli’ye Veda Etti, Blackburn Rovers’a Transfer Oldu

Hamburg, 393 Yeni Öğretmen Adayını Törenle Karşıladı: “Duruşunuzu Gösterin!”

Yeni Araştırma Ortaya Koydu: Spor, Hamburg’da Binlerce İstihdam Sağlıyor

Bremen ve Bremerhaven Okullarında Yeni Dönem: 200 Öğretmen Adayı Göreve Başlıyor

Hamburg’da Burchardplatz İçin İkinci BID Dönemi Başladı: 2,17 Milyon Euro’luk Dönüşüm

1:2’lik Mağlubiyet Augsburg’da: Eski St. Pauli Oyuncusu Gregoritsch İki Golle Yıldızlaştı

Yükleniyor

St. Pauli, Stuttgart’ı 2-1 Mağlup Etti: Millerntor’da Hayati Zafer

“Fırtınada Gençliğim” Hamburg’da Gala Yapıyor: Bir Göç Hikâyesi Sinema Perdesinde

Yozgat Rüzgârı Hamburg’da Esti: Kültür ve Spor Şöleni Büyük İlgi Gördü

Almanya’da Çifte Vatandaşlık Beklenen İlgiyi Görmedi: 1,3 Milyon Türk’ten Sadece 30 Bini Başvurdu

Hamburg’da “Kırmızı Bölgelerde” Ek Gübreleme Kuralları Mahkeme Kararıyla Askıya Alındı

Bremen’de Eğitim Alarmı: Okullarda Büyük Kalite Hamlesi Başladı

  • Pazar 7.2 ° / 2.8 ° Orta kuvvetli yağmurlu
  • Pazartesi 11.5 ° / 5.4 ° Bölgesel düzensiz yağmur yağışlı
  • Salı 10.4 ° / 7.2 ° Bölgesel düzensiz yağmur yağışlı