Son Dakika

Hannover Buchholz-Kleefeld’de 2026 Entegrasyon Ödülü için başvurular başladı

Hamburg’da seks işçilerinin hakları tartışılıyor: Sol Parti daha fazla destek ve görünürlük istiyor

Hamburg’da dijital ödeme için Avrupa adımı: Belediyede “Wero” dönemi gündemde

Hannover’dan örnek dayanışma: Kış yardım programı yüzlerce evsize destek verdi

DEFNE'YE NEFES OLMAK İÇİN…

Defne Bebek, henüz 10 aylık. SMA Tip1 hastası. SMA Tip1; kalıtsal, ilerleyici ve ilaç tedavisi uygulanmadığı takdirde ölümcül olabilen bir kas hastalığıdır. Defne için nefes almak ve yutmak çoğu zaman çok zor. Tedavi edilmezse Defne, hi

Almanya 25.02.2021 01:30:17 0

DEFNE

Defne Bebek, henüz 10 aylık. SMA Tip1 hastası. SMA Tip1; kalıtsal, ilerleyici ve ilaç tedavisi uygulanmadığı takdirde ölümcül olabilen bir kas hastalığıdır. Defne için nefes almak ve yutmak çoğu zaman çok zor. Tedavi edilmezse Defne, hiçbir zaman yardımsız oturamayacak ve önemli motor becerilerini kazanamayacak.

Ne yazık ki SMA Tip 1 hastası bebeklerin yüzde 90'ından fazlası tedavi edilmediğinde 2. yaşını göremiyor. Bu hastalık için ABD'de 2 yaşına kadar hayat kurtaran gen tedavisi uygulanıyor. Bu tedavinin maliyeti, 2 milyon 300 bin dolar. Defne için zaman çok az. Defne’nin sağlığına kavuşması için desteğe ihtiyacı var.

DESTEK OLALIM!

Defne Bebeğimiz’in 2,3 milyon dolar olan Zolgensma tedavisine ulaşması için ailesi bir kampanya başlattı. Defne, trakeli bir bebeğimiz olduğu için tedaviyi yaşından önce almış olması gerekiyor.

Destekleriniz, Defne'nin nefesi olsun!

Defne için başlatılan kampanya için iletişim bilgileri şöyle:

https://taplink.cc/defneyenefesol
@defneyenefesol
@defne_umutdukkani

Yükleniyor

YAZARLAR

Halk Ozanı ŞAHTURNA

Tarihe Yazılır Kadın

Avukat Kemal Su

Türkiye İlk Kez Almanya ile Banka Bilgilerini Paylaşıyor

Sevginin Gücü

Savaşa Karşı Sinema

VİRGİNİA WOOLF, KENDİNE AİT BİR ODA İSTERKEN HAKSIZ MIYDI?

Hayata dair yaşanmış hikâyeler…

Yaş Almak Üzerine

Kibar ÖZKAN BEKTAŞ

Canan

Oya Pervin Pelit

KARŞI DURUŞUN YANIK SESİ

Ozan ŞiAR Ağdaşan

BEDENİM SİPER OLSUN ÇOCUKLARA

BİZİ MUTLULUĞA GÖTÜREN O KIVILCIM

CAM TAVAN KIRILDI MI, DİJİTALLEŞTİ Mİ? KADINLARIN ALGORİTMALARLA SINANAN GÖRÜNÜRLÜĞÜ

BREMEN’DE BİR YILDIZ KAYDI…

Serpil ÇALIŞKANOĞLU

KÜLLERİNDEN DOĞMAK

YAPRAKLARIN DEĞİŞİMİDİR HAZAN

TOGG Almanya’da Yolda mı Kaldı?

Yasemin Murat Arslan

CELLADINA ÂŞIK OLMAK BU OLSA GEREK

Gazetehamburg 15 Yaşında

Hannover Buchholz-Kleefeld’de 2026 Entegrasyon Ödülü için başvurular başladı

Hamburg’da seks işçilerinin hakları tartışılıyor: Sol Parti daha fazla destek ve görünürlük istiyor

Hamburg’da dijital ödeme için Avrupa adımı: Belediyede “Wero” dönemi gündemde

Hannover’dan örnek dayanışma: Kış yardım programı yüzlerce evsize destek verdi

Hannover’de Kent Merkezi Masaya Yatırılıyor

St. Pauli Frankfurt’a Geçit Vermedi: Millerntor’da Golsüz Beraberlik 0-0

Çarşamba 13.3 ° / 3.1 ° Güneşli
Perşembe 11.4 ° / 3.6 ° false
Cuma 12.5 ° / 5.5 ° Bölgesel düzensiz yağmur yağışlı