DEFNE'YE NEFES OLMAK İÇİN…

Defne Bebek, henüz 10 aylık. SMA Tip1 hastası. SMA Tip1; kalıtsal, ilerleyici ve ilaç tedavisi uygulanmadığı takdirde ölümcül olabilen bir kas hastalığıdır. Defne için nefes almak ve yutmak çoğu zaman çok zor. Tedavi edilmezse Defne, hi

Almanya 25.02.2021 01:30:17 0
DEFNE
Defne Bebek, henüz 10 aylık. SMA Tip1 hastası. SMA Tip1; kalıtsal, ilerleyici ve ilaç tedavisi uygulanmadığı takdirde ölümcül olabilen bir kas hastalığıdır. Defne için nefes almak ve yutmak çoğu zaman çok zor. Tedavi edilmezse Defne, hiçbir zaman yardımsız oturamayacak ve önemli motor becerilerini kazanamayacak.
 
Ne yazık ki SMA Tip 1 hastası bebeklerin yüzde 90'ından fazlası tedavi edilmediğinde 2. yaşını göremiyor. Bu hastalık için ABD'de 2 yaşına kadar hayat kurtaran gen tedavisi uygulanıyor. Bu tedavinin maliyeti, 2 milyon 300 bin dolar. Defne için zaman çok az. Defne’nin sağlığına kavuşması için desteğe ihtiyacı var.
 
DESTEK OLALIM!
 
Defne Bebeğimiz’in 2,3 milyon dolar olan Zolgensma tedavisine ulaşması için ailesi bir kampanya başlattı. Defne, trakeli bir bebeğimiz olduğu için tedaviyi yaşından önce almış olması gerekiyor.
 
Destekleriniz, Defne'nin nefesi olsun!
 
Defne için başlatılan kampanya için iletişim bilgileri şöyle:
 
https://taplink.cc/defneyenefesol
@defneyenefesol
@defne_umutdukkani
 

 

“Hamburg liest Lenz”: Edebiyat Kenti Mart Ayında Lenz’i Okuyor

Bremen’de 49. Görsel Sanatlar Teşvik Ödülü Sahibini Buluyor

Freenet’e Mahkemeden Bir Darbe Daha: Onaysız Sözleşme Teyitlerine Dur

Hessen Eyaleti Milletvekili Yankı Pürsün’den Topluma Yakın Siyaset Vurgusu

Bremen’de Öğrenci Sayıları Yer Değiştiriyor: İlkokulda Düşüş, Sek-I’de Zirve Bekleniyor

Bergedorf’ta Gençlerin Sanatla Büyüyen Yolculuğu

DEMOKRASİYE KATILMAK GELECEĞE SAHİP ÇIKMAKTIR

Hamburg’da Elbe Üzerine Üç Yeni Demiryolu Köprüsü: Raylı Ulaşımda Tarihi Adım

Millerntor’da Büyük Coşku: St. Pauli’den Hayati 3 Puan!

Hamburg’da Trafikte Ölüm Oranı Yarıya Düştü

Hamburg’da Ramazan Sofrasında Güçlü Mesaj: “Birlikte Daha Güçlüyüz”

Velilere Ramazan Çağrısı: “Çocukların Sağlığı Önceliğimiz”

Hamburg’un İlk Türkçe Öğretmenleri Konuştu: Bir Kuşağın Eğitim Mücadelesi

Berlinale’de Tarihi Gece: Türk Sineması Zirvede

Altona’da Ikea Kararı: Klasik Kahvaltı Artık Yok

Münih ve Augsburg’da İki Kardeşin Azim Hikâyesi

Hanau Katliamının 6. Yılında Acı ve Sorumluluk

Hamburg Limanı 2025’te Büyüdü: 114,6 Milyon Tonluk Yük Elleçleme

Hamburg’un “Grünes Ding”i Belli Oldu: St. Pauli Hafenkante Yeşilleniyor

Vilsbiburg’da Türk Günü: Kültür, Birlik ve Gönül Köprüsü

Hannover’da Ev İçi Şiddete Karşı Güç Birliği

Lübeck’te 6. Sınıf Öğrencileri Arasında 67. Ulusal Kitap Okuma Yarışması Başlıyor

Altona-Nord Gençlik Kafesi Yenilendi: Hamburg’da Enerji Verimli Dönüşüm

“Uçuşlar Ucuzlasın” Kampanyasına Siyasilerden Destek

Hamburg’da Kamu Çalışanlarına Zam Müjdesi: Maaşlar 2028’e Kadar Üç Aşamada Artacak

Alman Ehliyetini Gösteren Gurbetçiye Türkiye’de 5.900 TL Ceza Şoku

Fırtınada Gençliğim Hamburg’la Buluştu: Halkın Hikâyesi Perdeye Yansıdı

HSV’den 3:2’lik Ev Zaferi: Union Berlin’i 1887. Bundesliga Maçında Devirdi

Schleswig-Holstein merkezli dev operasyon: 1,5 milyon Euro’luk sosyal sigorta vurgunu ortaya çıkarıldı

Schleswig-Holstein’da 18 Yeni “Demokratik Katılım” Uzmanı Sertifika Aldı

Yükleniyor

“Hamburg liest Lenz”: Edebiyat Kenti Mart Ayında Lenz’i Okuyor

Bremen’de 49. Görsel Sanatlar Teşvik Ödülü Sahibini Buluyor

Freenet’e Mahkemeden Bir Darbe Daha: Onaysız Sözleşme Teyitlerine Dur

Hessen Eyaleti Milletvekili Yankı Pürsün’den Topluma Yakın Siyaset Vurgusu

Bremen’de Öğrenci Sayıları Yer Değiştiriyor: İlkokulda Düşüş, Sek-I’de Zirve Bekleniyor

Bergedorf’ta Gençlerin Sanatla Büyüyen Yolculuğu

  • Çarşamba 11.7 ° / 4 ° Bölgesel düzensiz yağmur yağışlı
  • Çarşamba 11.7 ° / 4 ° Bölgesel düzensiz yağmur yağışlı
  • Perşembe 10 ° / 3.6 ° Şiddetli yağmurlu