Son Dakika

DEFNE'YE NEFES OLMAK İÇİN…

Defne Bebek, henüz 10 aylık. SMA Tip1 hastası. SMA Tip1; kalıtsal, ilerleyici ve ilaç tedavisi uygulanmadığı takdirde ölümcül olabilen bir kas hastalığıdır. Defne için nefes almak ve yutmak çoğu zaman çok zor. Tedavi edilmezse Defne, hi

Almanya 25.02.2021 01:30:17 0
DEFNE
Defne Bebek, henüz 10 aylık. SMA Tip1 hastası. SMA Tip1; kalıtsal, ilerleyici ve ilaç tedavisi uygulanmadığı takdirde ölümcül olabilen bir kas hastalığıdır. Defne için nefes almak ve yutmak çoğu zaman çok zor. Tedavi edilmezse Defne, hiçbir zaman yardımsız oturamayacak ve önemli motor becerilerini kazanamayacak.
 
Ne yazık ki SMA Tip 1 hastası bebeklerin yüzde 90'ından fazlası tedavi edilmediğinde 2. yaşını göremiyor. Bu hastalık için ABD'de 2 yaşına kadar hayat kurtaran gen tedavisi uygulanıyor. Bu tedavinin maliyeti, 2 milyon 300 bin dolar. Defne için zaman çok az. Defne’nin sağlığına kavuşması için desteğe ihtiyacı var.
 
DESTEK OLALIM!
 
Defne Bebeğimiz’in 2,3 milyon dolar olan Zolgensma tedavisine ulaşması için ailesi bir kampanya başlattı. Defne, trakeli bir bebeğimiz olduğu için tedaviyi yaşından önce almış olması gerekiyor.
 
Destekleriniz, Defne'nin nefesi olsun!
 
Defne için başlatılan kampanya için iletişim bilgileri şöyle:
 
https://taplink.cc/defneyenefesol
@defneyenefesol
@defne_umutdukkani
 
 

FC St. Pauli, Mathias Rasmussen’i Transfer Etti

Hannover Belediye Başkanı Onay: “Mercosur Anlaşmasının Avrupa Mahkemesi İncelemesi Umutları Gölgeliyor”

Hamburg’da 2025’te 21.867 Bebek Dünyaya Geldi

Bremen’de Gençler İçin Yeni Yaşam Modeli: “Am Gummibahnhof” Açıldı

Bützfleth’te Zincirleme Kaza: İki Sürücü Yaralandı

Tiyatroname’den Tuğba Özay’lı Kahkaha Dolu Komedi

Hamburg Derbisinde Büyük Mücadele, Gol Yok: Millerntor’da Sessiz Gece 0-0

Bremen Belediye Başkanı Bovenschulte: "Siber Zorbalık Küçümsenecek Bir Konu Değil"

Hamburg Havalimanı’nda Gece Uçuşlarında Düşüş: Gürültü Rahatsızlığı Azaldı

Karagöz Landshut’ta Çocuklarla Buluşuyor

A23 Otoyolunda Tehlikeli Nötigung: Sahte Mavi Çakarla Sürücüleri Korkuttu

Çocuk Haklarında Öncü Şehir: Hamburg Almanya Genelinde Zirveye Yerleşti

“Boşver be Doktor” Hamburg Sahnesine Geri Dönüyor

Hamburg Billstedt’te U2 Metrosu Raydan Çıktı: 172 Yolcu Tahliye Edildi

53 Yıllık Cinayette Yeni Gelişme: Marion Baier Dosyasında DNA İzi Bulundu

Bremen Tenever’de Yeni Ortaokul Açılıyor: Eğitimde İsviçre Modeli

Harburg’un Kalbi Yeniden Atacak: Lüneburger Straße’nin Gelecek Tasarımı Tanıtıldı

Altona-Altstadt’ta 19 Yıllık Dönüşüm Tamamlandı: RISE Programı Başarıyla Sona Erdi

Timur Acımış “Yalnız Seni Sevdim” ile Yoluna Güçlü Bir Adım Attı

Mirasınızı Güvence Altına Alın: “Handbuch Testament” Yol Gösteriyor

Hamburg Semalarında Ölçüm Uçuşları: Lazer Tarama ve Haritalama Çalışmaları Başladı

Frankfurt’ta 8 Yaşındaki Noah Kayıp: Polis Halktan Yardım İstiyor

Anadolu Açık Öğretim Fakültesi Batı Avrupa Güz Yarıyıl Arasınavları Münih’te Gerçekleştirildi

Almanya’dan Tarihe Saygı: Konrad Adenauer İçin Özel 2 Euroluk Para

Avrupa İçin Fırsat: Alman Halkından Çocukları Koruyacak Güçlü Yasalara Destek

Hamburg’da Bisiklet Devrimi: 2026’ya Kadar Daha Güvenli ve Daha Konforlu Yollar

Hamburg Limanı’nda Otonom Dönem: iPORTUS Projesi Resmen Başladı

ZOLL deckt vier Fälle illegalen Aufenthalts in Südniedersachsen auf

Bovenschulte’den Gençlere Teşekkür: “Siyaseti Gelecek İçin Yapıyorsunuz”

Almanya’da SCHUFA Kararı: Ödenmiş Borç Kayıtları 3 Yıl Daha Saklanabilecek

Yükleniyor

YAZARLAR

Halk Ozanı ŞAHTURNA

Tarihe Yazılır Kadın
Avukat Kemal Su

Türkiye İlk Kez Almanya ile Banka Bilgilerini Paylaşıyor
Ayşe Örücü

Sevginin Gücü
Cezmi Ancil

Can Pazarı
Didem GÜLCE

HER ŞARKININ BİR HİKÂYESİ, HER HİKÂYENİN DE BİR ŞARKISI VARDIR
Emel YILMAZ

Hayatında En Çok Neyi Sevdin?
Gülseren KAYA

Yaş Almak Üzerine
Kibar ÖZKAN BEKTAŞ

Canan
Mustafa Remzi Özbadem

MELEK
Nurcan Bekar Utancık

Merhamet Zamanı

Oya Pervin Pelit

KARŞI DURUŞUN YANIK SESİ
Ozan ŞiAR Ağdaşan

BEDENİM SİPER OLSUN ÇOCUKLARA
Pınar HOLT

BİZİ MUTLULUĞA GÖTÜREN O KIVILCIM

Regiman Deniz

SİLİNMEYEN GÖLGEMİZİN GÜCÜ
Remzi UYSAL

“HAYDUT DEVLET” KİM?
Serpil ÇALIŞKANOĞLU

KÜLLERİNDEN DOĞMAK
Sevim Tarhan

YAPRAKLARIN DEĞİŞİMİDİR HAZAN
Songül Şahin

TOGG Almanya’da Yolda mı Kaldı?
Yasemin Murat Arslan

HAYDUTLAR HESAP SORUYORLAR
Zafer ÖZPOLAT

Gazetehamburg 15 Yaşında

FC St. Pauli, Mathias Rasmussen’i Transfer Etti

Hannover Belediye Başkanı Onay: “Mercosur Anlaşmasının Avrupa Mahkemesi İncelemesi Umutları Gölgeliyor”

Hamburg’da 2025’te 21.867 Bebek Dünyaya Geldi

Bremen’de Gençler İçin Yeni Yaşam Modeli: “Am Gummibahnhof” Açıldı

Bützfleth’te Zincirleme Kaza: İki Sürücü Yaralandı

Tiyatroname’den Tuğba Özay’lı Kahkaha Dolu Komedi

  • Pazar 3.1 ° / -3.9 ° false
  • Pazartesi 5.8 ° / -0.9 ° Güneşli
  • Salı 9.4 ° / 2.6 ° false