DEFNE'YE NEFES OLMAK İÇİN…

Defne Bebek, henüz 10 aylık. SMA Tip1 hastası. SMA Tip1; kalıtsal, ilerleyici ve ilaç tedavisi uygulanmadığı takdirde ölümcül olabilen bir kas hastalığıdır. Defne için nefes almak ve yutmak çoğu zaman çok zor. Tedavi edilmezse Defne, hi

Almanya 25.02.2021 01:30:17 0
DEFNE
Defne Bebek, henüz 10 aylık. SMA Tip1 hastası. SMA Tip1; kalıtsal, ilerleyici ve ilaç tedavisi uygulanmadığı takdirde ölümcül olabilen bir kas hastalığıdır. Defne için nefes almak ve yutmak çoğu zaman çok zor. Tedavi edilmezse Defne, hiçbir zaman yardımsız oturamayacak ve önemli motor becerilerini kazanamayacak.
 
Ne yazık ki SMA Tip 1 hastası bebeklerin yüzde 90'ından fazlası tedavi edilmediğinde 2. yaşını göremiyor. Bu hastalık için ABD'de 2 yaşına kadar hayat kurtaran gen tedavisi uygulanıyor. Bu tedavinin maliyeti, 2 milyon 300 bin dolar. Defne için zaman çok az. Defne’nin sağlığına kavuşması için desteğe ihtiyacı var.
 
DESTEK OLALIM!
 
Defne Bebeğimiz’in 2,3 milyon dolar olan Zolgensma tedavisine ulaşması için ailesi bir kampanya başlattı. Defne, trakeli bir bebeğimiz olduğu için tedaviyi yaşından önce almış olması gerekiyor.
 
Destekleriniz, Defne'nin nefesi olsun!
 
Defne için başlatılan kampanya için iletişim bilgileri şöyle:
 
https://taplink.cc/defneyenefesol
@defneyenefesol
@defne_umutdukkani
 

 

Avrupa’daki Gurbetçilerden Adalet Çağrısı: “Erhan Nacar ve Ekibine Etkin Soruşturma Başlatılsın”

Hamburg Türk Toplumu’nda Yapay Zekâ Konferansı: Genç Türk Mühendis ve Mimarlar Damga Vurdu

St. Pauli’de Oke Göttlich Güven Tazeledi: Son Kez Başkanlığa Seçildi

St. Pauli’den Rekor Gelir ve Büyük Proje: Millerntor 50 Bin Seyirciye Çıkıyor

Hamburg’da Ramazan Avcı’yı Anma Etkinlikleri 40. Yılında Panelle Başlıyor

MÜYORBİR’de Reform Rüzgârı: Haluk Özkan ve Ekibinden “Birlik ve Şeffaflık” Vizyonu

Hamburg Alevi Kültür Merkezi 35. Yılını Coşkuyla Kutladı

AABF Başkanı Hüseyin Mat: “Terörsüz Türkiye’yi Destekliyoruz”

Billie Jean King Cup’ta Millilerden Almanya Zaferi

“Biz de Varız Derneği Kurumsal Yapısını Güçlendirdi: Karadeniz’de Mükemmeliyet Merkezi”

Hamburg Boberg’de Yeni Dönem: CLIPPO Gençlik Merkezi Yeniden Açıldı

Bremerhaven Limanlarına Tarihi Destek: Berlin’den 1,35 Milyar Euro’luk Dev Yatırım

Misburg’da Spor Hattı Yeniden Kuruldu: Şehir, Yanan Spor Salonunun Yerine Eğitim ve Kulüpler İçin Çözüm Üretti

Bremen’de “Zukunftsquartier Piek 17” Yarışması Sonuçlandı: Eski Liman Bölgesi Yenilikçi Bir Ekonomik Merkeze Dönüşüyor

Hamburg MK&G’de Yeni Dönem: Raphaela Weeke 2026’da Göreve Başlıyor

Avrupa Limanları Drogenle Mücadelede Güç Birliği Kuruyor

Hamburg’un Yeni Devlet Operası: Kültür ve Mimari Bir Arada

Türkiye Kadın Milli Tenis Takımı Münih’te

Hamburg’da Yılbaşı Tartışması: ZDF Şovuna 400 Bin Euro Kamu Desteği

Bremen’de Rekor Katılım: Gençler MINT Günü’ne Akın Etti

55 Milyon Vatandaşa Dijital Kolaylık: Artık Adres Değişikliği Online Yapılabiliyor

Bremen’de Tarihi Dönüm Noktası: 800 Yıl Önce Kurulan Belediye Meclisi Kutlanıyor

Wilhelmsburg’da Yeni Dönem Başlıyor: Elbinsel’in Kalbinde 1.900 Konutluk Büyük Dönüşüm

Mustafa Akay Avrupa’yı Sallamaya Devam Ediyor

Hamburg’da Cinsel Şiddetle Mücadelede Büyük Açık: Sol Parti’den Sert Eleştiri

Dortmund’da Amatör Maç Sonrası Kavga: Beş Kişi Yaralandı, Bir Kadın Şok Geçirdi

Michael Börgerding’e Bremen’den Anlamlı Veda: Sanat ve Bilim Senato Madalyası Ölümünden Sonra Verildi

Almanya’da Politikacılara Saldırı Çağrısı Yapan Kişi Tutuklandı

Hamburg Limanı’nda Filistin Protestosu: “İsrail’e Silah İhracatını Durdurun!”

Stade ve Jork’ta Trafik Kazaları: Biri Çocuk İki Kişi Yaralandı

Yükleniyor

Avrupa’daki Gurbetçilerden Adalet Çağrısı: “Erhan Nacar ve Ekibine Etkin Soruşturma Başlatılsın”

Hamburg Türk Toplumu’nda Yapay Zekâ Konferansı: Genç Türk Mühendis ve Mimarlar Damga Vurdu

St. Pauli’de Oke Göttlich Güven Tazeledi: Son Kez Başkanlığa Seçildi

St. Pauli’den Rekor Gelir ve Büyük Proje: Millerntor 50 Bin Seyirciye Çıkıyor

Hamburg’da Ramazan Avcı’yı Anma Etkinlikleri 40. Yılında Panelle Başlıyor

MÜYORBİR’de Reform Rüzgârı: Haluk Özkan ve Ekibinden “Birlik ve Şeffaflık” Vizyonu

  • Pazar 11 ° / 5.9 ° Orta kuvvetli yağmurlu
  • Pazartesi 13.8 ° / 7 ° Güneşli
  • Salı 15 ° / 7.2 ° Güneşli