DEFNE'YE NEFES OLMAK İÇİN…

Defne Bebek, henüz 10 aylık. SMA Tip1 hastası. SMA Tip1; kalıtsal, ilerleyici ve ilaç tedavisi uygulanmadığı takdirde ölümcül olabilen bir kas hastalığıdır. Defne için nefes almak ve yutmak çoğu zaman çok zor. Tedavi edilmezse Defne, hi

Almanya 25.02.2021 01:30:17 0
DEFNE
Defne Bebek, henüz 10 aylık. SMA Tip1 hastası. SMA Tip1; kalıtsal, ilerleyici ve ilaç tedavisi uygulanmadığı takdirde ölümcül olabilen bir kas hastalığıdır. Defne için nefes almak ve yutmak çoğu zaman çok zor. Tedavi edilmezse Defne, hiçbir zaman yardımsız oturamayacak ve önemli motor becerilerini kazanamayacak.
 
Ne yazık ki SMA Tip 1 hastası bebeklerin yüzde 90'ından fazlası tedavi edilmediğinde 2. yaşını göremiyor. Bu hastalık için ABD'de 2 yaşına kadar hayat kurtaran gen tedavisi uygulanıyor. Bu tedavinin maliyeti, 2 milyon 300 bin dolar. Defne için zaman çok az. Defne’nin sağlığına kavuşması için desteğe ihtiyacı var.
 
DESTEK OLALIM!
 
Defne Bebeğimiz’in 2,3 milyon dolar olan Zolgensma tedavisine ulaşması için ailesi bir kampanya başlattı. Defne, trakeli bir bebeğimiz olduğu için tedaviyi yaşından önce almış olması gerekiyor.
 
Destekleriniz, Defne'nin nefesi olsun!
 
Defne için başlatılan kampanya için iletişim bilgileri şöyle:
 
https://taplink.cc/defneyenefesol
@defneyenefesol
@defne_umutdukkani
 

 

1:2’lik Mağlubiyet Augsburg’da: Eski St. Pauli Oyuncusu Gregoritsch İki Golle Yıldızlaştı

Wandsbekmarkt’ta Deutsche Bank Şubesine Boya Saldırısı: Polis Soruşturma Başlattı

Prof. Dr. Necmettin Erbakan Hamburg’da Anılacak

Hamburg-Bramfeld’de 14 Yaşındaki Kızdan Günlerdir Haber Alınamıyor

Almanya’da Uyarı Grevi: Toplu Taşıma Pazartesi Durma Noktasında

Wangersen’de Trafik Kazası: 21 Yaşındaki VW Minibüs Sürücüsü Ağır Yaralandı

Tonndorf’ta Gece Baskını: SEK Şüpheli Silah Tüccarını Gözaltına Aldı

Hamburg’da 10 Yaşındaki Timur Kaya Kayıp: Polis Fotoğrafla Arıyor

Hamburg Belediye Sarayı’ndaki Restaurant Parlament İflas Etti: Bismarck da Burada Yemek Yemişti

69. Bremer Roland-Runde: Austausch, Tradition und Zusammenhalt zwischen Bremen und Berlin

Bundesrat Hamburg’un Şiddet Koruma Girişimini Kabul Etti

Hamburg Sosyal Yargısında Çifte Görev Değişimi

Eczane Yasası Tartışması: Bundesrat’tan Hükûmete Uyarı

Bürgergeld Tarih Oluyor: Yeni Temel Güvenceye Bundesrat’tan Eleştiri

Hamburg’da Otonom Taksi Dönemi Başlıyor

Bremen Okullarında İstikrar Güçleniyor: 200’e Yakın Yeni Öğretmen Göreve Başlıyor

Ali Paşa Akbaş, ATİB’in Yeni Genel Başkanı Seçildi: “Birlik, Sevgi ve Eğitimle Geleceğe Yürüyeceğiz”

Bremen’de Fotoğraflı Fahndung: Polis Hesap Dolandırıcısını Arıyor

27 Ocak’ta Uyarı: “Nie wieder” Geçmişe Değil, Bugüne Ait

Bremen’de 5 Binden Fazla Gence Ulaşılan “Be oK” Projesi Sona Erdi

Hamburg’da Sosyal Konutta Rekor: 2025’te 6 Bin 300’den Fazla Daireye Yeni Sosyal Bağ

Selda Bağcan Hamburg Sahnesinde: Anadolu Rock Rüzgarı Esecek

Hamburg’da Enerjiyi Kesmeler Artıyor: Sol Parti Notfallfonds Talep Ediyor

Berlin’de #WeRemember Işığıyla Anma: NS Kurbanları Unutulmuyor

Hamburg’da Kırmızı-Yeşil Koalisyon Isınmada Jeotermal Enerjiye Yöneliyor

Hamburg’da Türk Kültür Derneğine Silahlı Saldırı: İki Kişi Yaralandı

FC St. Pauli, Mathias Rasmussen’i Transfer Etti

Hannover Belediye Başkanı Onay: “Mercosur Anlaşmasının Avrupa Mahkemesi İncelemesi Umutları Gölgeliyor”

Hamburg’da 2025’te 21.867 Bebek Dünyaya Geldi

Bremen’de Gençler İçin Yeni Yaşam Modeli: “Am Gummibahnhof” Açıldı

Yükleniyor

1:2’lik Mağlubiyet Augsburg’da: Eski St. Pauli Oyuncusu Gregoritsch İki Golle Yıldızlaştı

Wandsbekmarkt’ta Deutsche Bank Şubesine Boya Saldırısı: Polis Soruşturma Başlattı

Prof. Dr. Necmettin Erbakan Hamburg’da Anılacak

Hamburg-Bramfeld’de 14 Yaşındaki Kızdan Günlerdir Haber Alınamıyor

Almanya’da Uyarı Grevi: Toplu Taşıma Pazartesi Durma Noktasında

Wangersen’de Trafik Kazası: 21 Yaşındaki VW Minibüs Sürücüsü Ağır Yaralandı

  • Pazar 8.5 ° / 5.3 ° Orta kuvvetli yağmurlu
  • Pazartesi 10.1 ° / 6.9 ° Orta kuvvetli yağmurlu
  • Salı 8.2 ° / 4.1 ° Orta kuvvetli yağmurlu