Son Dakika

Ali Paşa Akbaş, ATİB’in Yeni Genel Başkanı Seçildi: “Birlik, Sevgi ve Eğitimle Geleceğe Yürüyeceğiz”

Bremen’de Fotoğraflı Fahndung: Polis Hesap Dolandırıcısını Arıyor

27 Ocak’ta Uyarı: “Nie wieder” Geçmişe Değil, Bugüne Ait

Bremen’de 5 Binden Fazla Gence Ulaşılan “Be oK” Projesi Sona Erdi

Hamburg’da Sosyal Konutta Rekor: 2025’te 6 Bin 300’den Fazla Daireye Yeni Sosyal Bağ

DEFNE'YE NEFES OLMAK İÇİN…

Defne Bebek, henüz 10 aylık. SMA Tip1 hastası. SMA Tip1; kalıtsal, ilerleyici ve ilaç tedavisi uygulanmadığı takdirde ölümcül olabilen bir kas hastalığıdır. Defne için nefes almak ve yutmak çoğu zaman çok zor. Tedavi edilmezse Defne, hi

Almanya 25.02.2021 01:30:17 0

DEFNE

Defne Bebek, henüz 10 aylık. SMA Tip1 hastası. SMA Tip1; kalıtsal, ilerleyici ve ilaç tedavisi uygulanmadığı takdirde ölümcül olabilen bir kas hastalığıdır. Defne için nefes almak ve yutmak çoğu zaman çok zor. Tedavi edilmezse Defne, hiçbir zaman yardımsız oturamayacak ve önemli motor becerilerini kazanamayacak.

Ne yazık ki SMA Tip 1 hastası bebeklerin yüzde 90'ından fazlası tedavi edilmediğinde 2. yaşını göremiyor. Bu hastalık için ABD'de 2 yaşına kadar hayat kurtaran gen tedavisi uygulanıyor. Bu tedavinin maliyeti, 2 milyon 300 bin dolar. Defne için zaman çok az. Defne’nin sağlığına kavuşması için desteğe ihtiyacı var.

DESTEK OLALIM!

Defne Bebeğimiz’in 2,3 milyon dolar olan Zolgensma tedavisine ulaşması için ailesi bir kampanya başlattı. Defne, trakeli bir bebeğimiz olduğu için tedaviyi yaşından önce almış olması gerekiyor.

Destekleriniz, Defne'nin nefesi olsun!

Defne için başlatılan kampanya için iletişim bilgileri şöyle:

https://taplink.cc/defneyenefesol
@defneyenefesol
@defne_umutdukkani

Yükleniyor

YAZARLAR

Halk Ozanı ŞAHTURNA

Tarihe Yazılır Kadın

Avukat Kemal Su

Türkiye İlk Kez Almanya ile Banka Bilgilerini Paylaşıyor

Sevginin Gücü

Can Pazarı

HER ŞARKININ BİR HİKÂYESİ, HER HİKÂYENİN DE BİR ŞARKISI VARDIR

Hayatında En Çok Neyi Sevdin?

Yaş Almak Üzerine

Kibar ÖZKAN BEKTAŞ

Canan

Mustafa Remzi Özbadem

MELEK

Nurcan Bekar Utancık

Merhamet Zamanı

Oya Pervin Pelit

KARŞI DURUŞUN YANIK SESİ

Ozan ŞiAR Ağdaşan

BEDENİM SİPER OLSUN ÇOCUKLARA

BİZİ MUTLULUĞA GÖTÜREN O KIVILCIM

SİLİNMEYEN GÖLGEMİZİN GÜCÜ

“HAYDUT DEVLET” KİM?

Serpil ÇALIŞKANOĞLU

KÜLLERİNDEN DOĞMAK

YAPRAKLARIN DEĞİŞİMİDİR HAZAN

TOGG Almanya’da Yolda mı Kaldı?

Yasemin Murat Arslan

HAYDUTLAR HESAP SORUYORLAR

Gazetehamburg 15 Yaşında

Ali Paşa Akbaş, ATİB’in Yeni Genel Başkanı Seçildi: “Birlik, Sevgi ve Eğitimle Geleceğe Yürüyeceğiz”

Bremen’de Fotoğraflı Fahndung: Polis Hesap Dolandırıcısını Arıyor

27 Ocak’ta Uyarı: “Nie wieder” Geçmişe Değil, Bugüne Ait

Bremen’de 5 Binden Fazla Gence Ulaşılan “Be oK” Projesi Sona Erdi

Hamburg’da Sosyal Konutta Rekor: 2025’te 6 Bin 300’den Fazla Daireye Yeni Sosyal Bağ

Selda Bağcan Hamburg Sahnesinde: Anadolu Rock Rüzgarı Esecek

Çarşamba 5.3 ° / 2.5 ° Şiddetli yağmurlu
Perşembe 7.2 ° / 0.5 ° Bölgesel düzensiz yağmur yağışlı
Cuma 4.1 ° / 3.6 ° Şiddetli yağmurlu