DEFNE'YE NEFES OLMAK İÇİN…
Almanya 25 Şubat 2021
01:01
A
a
Defne Bebek, henüz 10 aylık. SMA Tip1 hastası. SMA Tip1; kalıtsal, ilerleyici ve ilaç tedavisi uygulanmadığı takdirde ölümcül olabilen bir kas hastalığıdır. Defne için nefes almak ve yutmak çoğu zaman çok zor. Tedavi edilmezse Defne, hiçbir zaman yardımsız oturamayacak ve önemli motor becerilerini kazanamayacak.
Defne Bebek, henüz 10 aylık. SMA Tip1 hastası. SMA Tip1; kalıtsal, ilerleyici ve ilaç tedavisi uygulanmadığı takdirde ölümcül olabilen bir kas hastalığıdır. Defne için nefes almak ve yutmak çoğu zaman çok zor. Tedavi edilmezse Defne, hiçbir zaman yardımsız oturamayacak ve önemli motor becerilerini kazanamayacak.
Ne yazık ki SMA Tip 1 hastası bebeklerin yüzde 90'ından fazlası tedavi edilmediğinde 2. yaşını göremiyor. Bu hastalık için ABD'de 2 yaşına kadar hayat kurtaran gen tedavisi uygulanıyor. Bu tedavinin maliyeti, 2 milyon 300 bin dolar. Defne için zaman çok az. Defne’nin sağlığına kavuşması için desteğe ihtiyacı var.
DESTEK OLALIM!
Defne Bebeğimiz’in 2,3 milyon dolar olan Zolgensma tedavisine ulaşması için ailesi bir kampanya başlattı. Defne, trakeli bir bebeğimiz olduğu için tedaviyi yaşından önce almış olması gerekiyor.
Destekleriniz, Defne'nin nefesi olsun!
Defne için başlatılan kampanya için iletişim bilgileri şöyle:
https://taplink.cc/defneyenefesol
@defneyenefesol
@defne_umutdukkani
Ne yazık ki SMA Tip 1 hastası bebeklerin yüzde 90'ından fazlası tedavi edilmediğinde 2. yaşını göremiyor. Bu hastalık için ABD'de 2 yaşına kadar hayat kurtaran gen tedavisi uygulanıyor. Bu tedavinin maliyeti, 2 milyon 300 bin dolar. Defne için zaman çok az. Defne’nin sağlığına kavuşması için desteğe ihtiyacı var.
DESTEK OLALIM!
Defne Bebeğimiz’in 2,3 milyon dolar olan Zolgensma tedavisine ulaşması için ailesi bir kampanya başlattı. Defne, trakeli bir bebeğimiz olduğu için tedaviyi yaşından önce almış olması gerekiyor.
Destekleriniz, Defne'nin nefesi olsun!
Defne için başlatılan kampanya için iletişim bilgileri şöyle:
https://taplink.cc/defneyenefesol
@defneyenefesol
@defne_umutdukkani
Henüz yorum yapılmadı,
İlk Yorum yapan siz olun...
YAZARLAR
-
AYDINLANMA ÇAĞI’NDAN GÜNÜMÜZE BİR HİKÂYE: NATHAN DER WEİSE
Songül Şahin
-
ORADA KALAN
Cezmi Ancil
-
DÜŞÜNCE GÜCÜMÜZLE CİHAZLARI ÇALIŞTIRMAYA BAŞLAMA ZAMANI YAKLAŞTI
Regiman Deniz
-
VİCDAN
Korcan YİĞİT
-
DOSTTAN MEKTUP VAR V
Zülfikar Yalçınkaya
-
REFİK SAYDAM HIFZISSIHHA KURUMU
Remzi UYSAL
-
AMBALAJ ÖNEMLİ
Yasemin Murat Arslan
-
DÜNYAMIZIN VAROLUŞU VE SONU
Nilgün Batıyeli
-
EN BÜYÜK GÜCÜMÜZ, YAŞAM SEVİNCİMİZDİR
Pınar HOLT
-
KUR’AN HAYATTIR, İNSANLIĞI YAŞATIR
Ziya GÜNDÜZ
-
HİÇLİK
Gülseren KAYA
-
BEYAZ TÜRKLER, SİYAH TÜRKLER, DÜN VE BUGÜN
Abdulkadir Inaltekin
-
ÇİFTE VATANDAŞLIK İÇİN HAREKETE GEÇELİM!
Bahattin Gemici
-
HEPSİ BU KADARCIK MI? BİTTİ Mİ YANİ?
Tevfik KARA
-
ZİHİNLER BULANIK
Nurcan Bekar Utancık
AYDINLANMA ÇAĞI’NDAN GÜNÜMÜZE BİR HİKÂYE: NATHAN DER WEİSE
ORADA KALAN
DÜŞÜNCE GÜCÜMÜZLE CİHAZLARI ÇALIŞTIRMAYA BAŞLAMA ZAMANI YAKLAŞTI
VİCDAN
DOSTTAN MEKTUP VAR V
REFİK SAYDAM HIFZISSIHHA KURUMU
AMBALAJ ÖNEMLİ
DÜNYAMIZIN VAROLUŞU VE SONU
EN BÜYÜK GÜCÜMÜZ, YAŞAM SEVİNCİMİZDİR
KUR’AN HAYATTIR, İNSANLIĞI YAŞATIR
HİÇLİK
BEYAZ TÜRKLER, SİYAH TÜRKLER, DÜN VE BUGÜN
ÇİFTE VATANDAŞLIK İÇİN HAREKETE GEÇELİM!
HEPSİ BU KADARCIK MI? BİTTİ Mİ YANİ?
ZİHİNLER BULANIK
ÖNE ÇIKANLAR
İnternette nefret suçları ile mücad…
EDİTÖRÜN SEÇTİKLERİ
SON DAKİKA
-
21:34
Almanya'da bir grup aktivist Kovid-19 ile mücadelede sert önlemler talep etti
-
20:11
"Tiyatro Frankfurt 23 Nisan Çocuk Şenliği" çocukları sahneyle buluşturacak
-
19:40
Almanya'da Hristiyan Birlik partilerinin genel başkanları, "başbakan adayı" olmak istediklerini açıkladı
-
17:33
Almanya halkının yüzde 15'i aşılandı
HAVA DURUMU
HABER ARŞİVİ
LİNKLER
- zaferözpolatmedya.com
Bu haber ilginizi çekebilir! 
