DEFNE'YE NEFES OLMAK İÇİN…
Defne Bebek, henüz 10 aylık. SMA Tip1 hastası. SMA Tip1; kalıtsal, ilerleyici ve ilaç tedavisi uygulanmadığı takdirde ölümcül olabilen bir kas hastalığıdır. Defne için nefes almak ve yutmak çoğu zaman çok zor. Tedavi edilmezse Defne, hi
Defne Bebek, henüz 10 aylık. SMA Tip1 hastası. SMA Tip1; kalıtsal, ilerleyici ve ilaç tedavisi uygulanmadığı takdirde ölümcül olabilen bir kas hastalığıdır. Defne için nefes almak ve yutmak çoğu zaman çok zor. Tedavi edilmezse Defne, hiçbir zaman yardımsız oturamayacak ve önemli motor becerilerini kazanamayacak.
Ne yazık ki SMA Tip 1 hastası bebeklerin yüzde 90'ından fazlası tedavi edilmediğinde 2. yaşını göremiyor. Bu hastalık için ABD'de 2 yaşına kadar hayat kurtaran gen tedavisi uygulanıyor. Bu tedavinin maliyeti, 2 milyon 300 bin dolar. Defne için zaman çok az. Defne’nin sağlığına kavuşması için desteğe ihtiyacı var.
DESTEK OLALIM!
Defne Bebeğimiz’in 2,3 milyon dolar olan Zolgensma tedavisine ulaşması için ailesi bir kampanya başlattı. Defne, trakeli bir bebeğimiz olduğu için tedaviyi yaşından önce almış olması gerekiyor.
Destekleriniz, Defne'nin nefesi olsun!
Defne için başlatılan kampanya için iletişim bilgileri şöyle:
https://taplink.cc/defneyenefesol
@defneyenefesol
@defne_umutdukkani
Ne yazık ki SMA Tip 1 hastası bebeklerin yüzde 90'ından fazlası tedavi edilmediğinde 2. yaşını göremiyor. Bu hastalık için ABD'de 2 yaşına kadar hayat kurtaran gen tedavisi uygulanıyor. Bu tedavinin maliyeti, 2 milyon 300 bin dolar. Defne için zaman çok az. Defne’nin sağlığına kavuşması için desteğe ihtiyacı var.
DESTEK OLALIM!
Defne Bebeğimiz’in 2,3 milyon dolar olan Zolgensma tedavisine ulaşması için ailesi bir kampanya başlattı. Defne, trakeli bir bebeğimiz olduğu için tedaviyi yaşından önce almış olması gerekiyor.
Destekleriniz, Defne'nin nefesi olsun!
Defne için başlatılan kampanya için iletişim bilgileri şöyle:
https://taplink.cc/defneyenefesol
@defneyenefesol
@defne_umutdukkani
Hannover’da eşitlik adımı: Yeni planla kadınlara daha fazla fırsat
Hamburg’da iftar sofrasında birlik ve dayanışma buluşması
Hamburg’da iki kız çocuğu kayıp: Polis alarmda
13 yaşındayken Çorum’dan gittiği Fransa’da belediye başkanı oldu!
Hannover’da Gökyüzüne Uzanan Şampiyona Heyecanı
Zoll’dan İnşaat Sektörüne Büyük Denetim: 10 Kaçak Göçmen Tespit Edildi
LÖSEV Ramazan’da Lösemi ve Kanser Hastalarının Yanında
Hamburg’dan Dünya Tüketici Günü Mesajı: Çocuklara Küçük Yaşta Bilinçli Tüketim Eğitimi
Bremenli Öğrenciler Gdansk Yolcusu: Kardeş Şehir Bağları Gençlerle Güçleniyor
Hamburg’da Olimpiyat Heyecanı: Kararı Halk Verecek
Yükleniyor
Hannover’da eşitlik adımı: Yeni planla kadınlara daha fazla fırsat
HAMBURG WANDSBEK’TE SPD’DEN NET MESAJ: OLİMPİYAT’A EVET
Hamburg’da iftar sofrasında birlik ve dayanışma buluşması
Urfalı Zeki Carhoğlu 30 yıldır Ramazan boyunca her gün 200 kişiye ücretsiz iftar verdi.
Hamburg’da hastane krizi: Groß Sand kapanıyor
Almanya’da kaçak işçilik operasyonu: Zoll’dan geniş çaplı baskın
- Salı 13.1 ° / 5.8 ° Bölgesel düzensiz yağmur yağışlı
- Çarşamba 15.2 ° / 5.9 ° Bölgesel düzensiz yağmur yağışlı
- Perşembe 14 ° / 7.6 ° Orta kuvvetli yağmurlu
