DEFNE'YE NEFES OLMAK İÇİN…

Defne Bebek, henüz 10 aylık. SMA Tip1 hastası. SMA Tip1; kalıtsal, ilerleyici ve ilaç tedavisi uygulanmadığı takdirde ölümcül olabilen bir kas hastalığıdır. Defne için nefes almak ve yutmak çoğu zaman çok zor. Tedavi edilmezse Defne, hi

Almanya 25.02.2021 01:30:17 0
DEFNE
Defne Bebek, henüz 10 aylık. SMA Tip1 hastası. SMA Tip1; kalıtsal, ilerleyici ve ilaç tedavisi uygulanmadığı takdirde ölümcül olabilen bir kas hastalığıdır. Defne için nefes almak ve yutmak çoğu zaman çok zor. Tedavi edilmezse Defne, hiçbir zaman yardımsız oturamayacak ve önemli motor becerilerini kazanamayacak.
 
Ne yazık ki SMA Tip 1 hastası bebeklerin yüzde 90'ından fazlası tedavi edilmediğinde 2. yaşını göremiyor. Bu hastalık için ABD'de 2 yaşına kadar hayat kurtaran gen tedavisi uygulanıyor. Bu tedavinin maliyeti, 2 milyon 300 bin dolar. Defne için zaman çok az. Defne’nin sağlığına kavuşması için desteğe ihtiyacı var.
 
DESTEK OLALIM!
 
Defne Bebeğimiz’in 2,3 milyon dolar olan Zolgensma tedavisine ulaşması için ailesi bir kampanya başlattı. Defne, trakeli bir bebeğimiz olduğu için tedaviyi yaşından önce almış olması gerekiyor.
 
Destekleriniz, Defne'nin nefesi olsun!
 
Defne için başlatılan kampanya için iletişim bilgileri şöyle:
 
https://taplink.cc/defneyenefesol
@defneyenefesol
@defne_umutdukkani
 

 

Frankfurt’ta 8 Yaşındaki Noah Kayıp: Polis Halktan Yardım İstiyor

Anadolu Açık Öğretim Fakültesi Batı Avrupa Güz Yarıyıl Arasınavları Münih’te Gerçekleştirildi

Almanya’dan Tarihe Saygı: Konrad Adenauer İçin Özel 2 Euroluk Para

Avrupa İçin Fırsat: Alman Halkından Çocukları Koruyacak Güçlü Yasalara Destek

Hamburg’da Bisiklet Devrimi: 2026’ya Kadar Daha Güvenli ve Daha Konforlu Yollar

Hamburg Limanı’nda Otonom Dönem: iPORTUS Projesi Resmen Başladı

ZOLL deckt vier Fälle illegalen Aufenthalts in Südniedersachsen auf

Bovenschulte’den Gençlere Teşekkür: “Siyaseti Gelecek İçin Yapıyorsunuz”

Almanya’da SCHUFA Kararı: Ödenmiş Borç Kayıtları 3 Yıl Daha Saklanabilecek

Wandsbek’te Banka Skandalı: Banka Çalışanları Müşterileri Milyonlarca Euro Dolandırdı

Oldenburg Tren Garı’nda Şiddet: Eski Eşini Darp Eden Adam Hakkında Soruşturma

KRV Seçim Hakkı Girişimi’nden Yetkililere Çağrı: “Avrupa–Türkiye Uçuşları Ucuzlatılsın!”

Bremen Neustadt’ta “Mahallelerde Park” Diyaloğuna Yoğun İlgi

Lübeck’te Tarihi Karstadt Binası Eğitim Merkezi Oluyor

Hamburg-Eppendorf’ta 53 Yaşındaki Kadın Kayıp: Polis Fotoğrafla Arıyor

İhsan Tarakçı’nın Yeni Romanı “Kül” Okurla Buluşmaya Hazırlanıyor

Hamburg Bürgerschaftı’nda AfD Tartışması: “Yasak Süreci Daha Fazla Geciktirilmemeli”

Hamburg’da Cezaevi Personeline Sağlık Güvencesi: Heilfürsorge Geliyor

Hamburg’da Kar Alarmı: Cenazeler ve Definler Geçici Olarak Durduruldu

Hamburg’da Kar Engeli: St. Pauli – Leipzig Maçı İptal Edildi

Hamburg Büyükşehir Belediye Başkanı’ndan Kar Uyarısı: Zorunlu Olmadıkça Dışarı Çıkmayın

Hamburg’da Mülteciler Aylarca Bekliyor: Temel Yardımlar İçin 3,6 Ay Gecikme

Hamburg’da Kayıp 13 Yaşındaki Aaliyah İçin Arama Sürüyor: Leipzig’e Gitmiş Olabilir

Hamburg’da Okullar Pazartesi Günü Yeniden Açılıyor

“Hayatını İnancına Adamıştı”

Hamburg’da Kar Alarmı: Senato Uyardı, Dışarı Çıkmayın!

Hamburg’da Hava Şartları Nedeniyle Okullarda Eğitime Ara: Cuma Günü Ders Yok

Hamburg’ta Hava Alarmı: Göller ve Parklar Hayati Risk Taşıyor

Hamburg’da Buzlanma Tehlikesine Karşı Tuz Yasağı Geçici Olarak Kaldırıldı

Lübeck St. Lorenz’de 17 Yaşındaki Noah H. Kayıp: Polis Halktan Yardım İstiyor

Yükleniyor

Frankfurt’ta 8 Yaşındaki Noah Kayıp: Polis Halktan Yardım İstiyor

Anadolu Açık Öğretim Fakültesi Batı Avrupa Güz Yarıyıl Arasınavları Münih’te Gerçekleştirildi

Almanya’dan Tarihe Saygı: Konrad Adenauer İçin Özel 2 Euroluk Para

Avrupa İçin Fırsat: Alman Halkından Çocukları Koruyacak Güçlü Yasalara Destek

Hamburg’da Bisiklet Devrimi: 2026’ya Kadar Daha Güvenli ve Daha Konforlu Yollar

Hamburg Limanı’nda Otonom Dönem: iPORTUS Projesi Resmen Başladı

  • Pazar 5.8 ° / -0.2 ° Bölgesel düzensiz yağmur yağışlı
  • Pazartesi 4.1 ° / -0.7 ° Bölgesel düzensiz yağmur yağışlı
  • Salı 5.6 ° / -0.8 ° Güneşli