DEFNE'YE NEFES OLMAK İÇİN…
Defne Bebek, henüz 10 aylık. SMA Tip1 hastası. SMA Tip1; kalıtsal, ilerleyici ve ilaç tedavisi uygulanmadığı takdirde ölümcül olabilen bir kas hastalığıdır. Defne için nefes almak ve yutmak çoğu zaman çok zor. Tedavi edilmezse Defne, hi
Defne Bebek, henüz 10 aylık. SMA Tip1 hastası. SMA Tip1; kalıtsal, ilerleyici ve ilaç tedavisi uygulanmadığı takdirde ölümcül olabilen bir kas hastalığıdır. Defne için nefes almak ve yutmak çoğu zaman çok zor. Tedavi edilmezse Defne, hiçbir zaman yardımsız oturamayacak ve önemli motor becerilerini kazanamayacak.
Ne yazık ki SMA Tip 1 hastası bebeklerin yüzde 90'ından fazlası tedavi edilmediğinde 2. yaşını göremiyor. Bu hastalık için ABD'de 2 yaşına kadar hayat kurtaran gen tedavisi uygulanıyor. Bu tedavinin maliyeti, 2 milyon 300 bin dolar. Defne için zaman çok az. Defne’nin sağlığına kavuşması için desteğe ihtiyacı var.
DESTEK OLALIM!
Defne Bebeğimiz’in 2,3 milyon dolar olan Zolgensma tedavisine ulaşması için ailesi bir kampanya başlattı. Defne, trakeli bir bebeğimiz olduğu için tedaviyi yaşından önce almış olması gerekiyor.
Destekleriniz, Defne'nin nefesi olsun!
Defne için başlatılan kampanya için iletişim bilgileri şöyle:
https://taplink.cc/defneyenefesol
@defneyenefesol
@defne_umutdukkani
Ne yazık ki SMA Tip 1 hastası bebeklerin yüzde 90'ından fazlası tedavi edilmediğinde 2. yaşını göremiyor. Bu hastalık için ABD'de 2 yaşına kadar hayat kurtaran gen tedavisi uygulanıyor. Bu tedavinin maliyeti, 2 milyon 300 bin dolar. Defne için zaman çok az. Defne’nin sağlığına kavuşması için desteğe ihtiyacı var.
DESTEK OLALIM!
Defne Bebeğimiz’in 2,3 milyon dolar olan Zolgensma tedavisine ulaşması için ailesi bir kampanya başlattı. Defne, trakeli bir bebeğimiz olduğu için tedaviyi yaşından önce almış olması gerekiyor.
Destekleriniz, Defne'nin nefesi olsun!
Defne için başlatılan kampanya için iletişim bilgileri şöyle:
https://taplink.cc/defneyenefesol
@defneyenefesol
@defne_umutdukkani
Hamburg’da Yeni Dönem: Nafaka Avansı Tek Merkezden Yönetilecek
Hannover’dan örnek dayanışma: Kış yardım programı yüzlerce evsize destek verdi
Hannover’de Kent Merkezi Masaya Yatırılıyor
Gazeteci Abdullah Çelik’ten “Buğday Zamanı” Romanı
Münih’te kent merkezlerinin geleceği masaya yatırıldı
Abdulhadi Turus YTB Başkanlığına Resmen Atandı
Bremen’de Yaşlıların Topluma Katılımı Masaya Yatırıldı
Hamburg’da “Biletsiz Yolculuk” Tartışması: SPD Hapis Uygulamasını Kaldıracak mı?
Yükleniyor
Hamburg’da Yeni Dönem: Nafaka Avansı Tek Merkezden Yönetilecek
Hannover Buchholz-Kleefeld’de 2026 Entegrasyon Ödülü için başvurular başladı
Hamburg’da seks işçilerinin hakları tartışılıyor: Sol Parti daha fazla destek ve görünürlük istiyor
Hamburg’da dijital ödeme için Avrupa adımı: Belediyede “Wero” dönemi gündemde
Hannover’dan örnek dayanışma: Kış yardım programı yüzlerce evsize destek verdi
Hannover’de Kent Merkezi Masaya Yatırılıyor
- Perşembe 11.4 ° / 3.6 ° false
- Cuma 12.5 ° / 5.5 ° Bölgesel düzensiz yağmur yağışlı
- Cumartesi 12.8 ° / 4.1 ° Orta kuvvetli yağmurlu
