DEFNE'YE NEFES OLMAK İÇİN…

Defne Bebek, henüz 10 aylık. SMA Tip1 hastası. SMA Tip1; kalıtsal, ilerleyici ve ilaç tedavisi uygulanmadığı takdirde ölümcül olabilen bir kas hastalığıdır. Defne için nefes almak ve yutmak çoğu zaman çok zor. Tedavi edilmezse Defne, hi

Almanya 25.02.2021 01:30:17 0
DEFNE
Defne Bebek, henüz 10 aylık. SMA Tip1 hastası. SMA Tip1; kalıtsal, ilerleyici ve ilaç tedavisi uygulanmadığı takdirde ölümcül olabilen bir kas hastalığıdır. Defne için nefes almak ve yutmak çoğu zaman çok zor. Tedavi edilmezse Defne, hiçbir zaman yardımsız oturamayacak ve önemli motor becerilerini kazanamayacak.
 
Ne yazık ki SMA Tip 1 hastası bebeklerin yüzde 90'ından fazlası tedavi edilmediğinde 2. yaşını göremiyor. Bu hastalık için ABD'de 2 yaşına kadar hayat kurtaran gen tedavisi uygulanıyor. Bu tedavinin maliyeti, 2 milyon 300 bin dolar. Defne için zaman çok az. Defne’nin sağlığına kavuşması için desteğe ihtiyacı var.
 
DESTEK OLALIM!
 
Defne Bebeğimiz’in 2,3 milyon dolar olan Zolgensma tedavisine ulaşması için ailesi bir kampanya başlattı. Defne, trakeli bir bebeğimiz olduğu için tedaviyi yaşından önce almış olması gerekiyor.
 
Destekleriniz, Defne'nin nefesi olsun!
 
Defne için başlatılan kampanya için iletişim bilgileri şöyle:
 
https://taplink.cc/defneyenefesol
@defneyenefesol
@defne_umutdukkani
 

 

“Hayatını İnancına Adamıştı”

Hamburg’da Kar Alarmı: Senato Uyardı, Dışarı Çıkmayın!

Hamburg’da Hava Şartları Nedeniyle Okullarda Eğitime Ara: Cuma Günü Ders Yok

Hamburg’ta Hava Alarmı: Göller ve Parklar Hayati Risk Taşıyor

Hamburg’da Buzlanma Tehlikesine Karşı Tuz Yasağı Geçici Olarak Kaldırıldı

Lübeck St. Lorenz’de 17 Yaşındaki Noah H. Kayıp: Polis Halktan Yardım İstiyor

MUT Tiyatro’ya 20 Bin Euro, Zeynep Sıla Demircioğlu’nun Animasyon Filmine 10 Bin Euro Destek

Lübeck’te Altıncıya Silahlı Gasp Girişimi: Polis Şüpheliyi Arıyor

Köln-Kalk’ta Uyuşturucu Operasyonu: İki Şüpheli Tutuklandı

Mehmet Ali Babar’dan Nostalji Rüzgârı: Türkü Rock’la Yeniden Doğdu

SCHURA Hamburg’dan Açıklama: “Mekke’nin Fethi” Etkinliği Dini Anma Amaçlıydı

Almanya’da İşveren ve Çalışanlara Sıkı Denetim: Kimlik, Bildirim ve Belge Zorunluluğu Genişletildi

Hamburg’da Mağdur Koruması Güçleniyor: Cinsel Suçlar Artık Uzman Mahkemelerde Görülecek

“Lübeck’te Yaşlanmak” Podcast Serisi Devam Ediyor: Yaşlılıkta Depresyon Masaya Yatırılıyor

Bremen Atelier Bursu 2026 Jiawen Uffline’ın

SPD’li Milletvekili Ali Kazancı, “Mekke’nin Fethi” Etkinliğine Katılımı Nedeniyle Özür Diledi

Wilhelmsburg’da Korku Dolu Anlar: Balkondan Çocuklara Kurusıkı Tabancayla Ateş Açtı

Hamburg’da Microsoft Tartışması: Dijital Bağımlılık Güvenlik Riski mi?

AVRUPA’NIN KALBİNDE "TÜRKÇE" ZİRVESİ: 5. ULUSLARARASI GENÇ YAZARLAR KURULTAYI STRAZBURG’DA TAMAMLANDI

Kültür, Turizm, Köpek ve İkinci Konut Vergileri Artıyor

Hamburg Adaletinde Dijital Dönüşüm: Elektronik Dosya Sistemi Zamanında Hayata Geçti

HSV’de Sürpriz Ayrılık: Sportif Direktör Stefan Kuntz Görevinden Ayrıldı

St. Pauli, Japon savunmacı Tomoya Andō’yu kadrosuna kattı

2026’da Vergide Büyük Değişiklikler

Hamburg-Wandsbek’te 13 Yaşındaki Kız Çocuğu Kayıp: Polis Halktan Yardım İstiyor

Bützfleth’te Korkunç Kaza: Yük Treni Otomobile Çarptı, Sürücü Ağır Yaralı

Hamburg Billstedt’te Alışveriş Merkezinde Kanlı Kavga: 3 Kişi Ağır Yaralı

Harburg Phoenix Semti Alarmda: Silahlı Tehdit İddiası, Şüpheli Firarda

Curslack’ta İki Genç Kızdan Saatlerdir Haber Alınamıyor: Uyuşturucu Şüphesiyle Büyük Arama Operasyonu

Hannover Polisi Görüntülerle Arıyor: Çalıntı EC Kartıyla Binlerce Euro Çekti

Yükleniyor

“Hayatını İnancına Adamıştı”

Hamburg’da Kar Alarmı: Senato Uyardı, Dışarı Çıkmayın!

Hamburg’da Hava Şartları Nedeniyle Okullarda Eğitime Ara: Cuma Günü Ders Yok

Hamburg’ta Hava Alarmı: Göller ve Parklar Hayati Risk Taşıyor

Hamburg’da Buzlanma Tehlikesine Karşı Tuz Yasağı Geçici Olarak Kaldırıldı

Lübeck St. Lorenz’de 17 Yaşındaki Noah H. Kayıp: Polis Halktan Yardım İstiyor

  • Cuma 7.1 ° / 2.5 ° Orta kuvvetli yağmurlu
  • Cumartesi 7.8 ° / 2.5 ° Bölgesel düzensiz yağmur yağışlı
  • Cumartesi 7.8 ° / 2.5 ° Bölgesel düzensiz yağmur yağışlı