Son Dakika

DEFNE'YE NEFES OLMAK İÇİN…

Defne Bebek, henüz 10 aylık. SMA Tip1 hastası. SMA Tip1; kalıtsal, ilerleyici ve ilaç tedavisi uygulanmadığı takdirde ölümcül olabilen bir kas hastalığıdır. Defne için nefes almak ve yutmak çoğu zaman çok zor. Tedavi edilmezse Defne, hi

Almanya 25.02.2021 01:30:17 0
DEFNE
Defne Bebek, henüz 10 aylık. SMA Tip1 hastası. SMA Tip1; kalıtsal, ilerleyici ve ilaç tedavisi uygulanmadığı takdirde ölümcül olabilen bir kas hastalığıdır. Defne için nefes almak ve yutmak çoğu zaman çok zor. Tedavi edilmezse Defne, hiçbir zaman yardımsız oturamayacak ve önemli motor becerilerini kazanamayacak.
 
Ne yazık ki SMA Tip 1 hastası bebeklerin yüzde 90'ından fazlası tedavi edilmediğinde 2. yaşını göremiyor. Bu hastalık için ABD'de 2 yaşına kadar hayat kurtaran gen tedavisi uygulanıyor. Bu tedavinin maliyeti, 2 milyon 300 bin dolar. Defne için zaman çok az. Defne’nin sağlığına kavuşması için desteğe ihtiyacı var.
 
DESTEK OLALIM!
 
Defne Bebeğimiz’in 2,3 milyon dolar olan Zolgensma tedavisine ulaşması için ailesi bir kampanya başlattı. Defne, trakeli bir bebeğimiz olduğu için tedaviyi yaşından önce almış olması gerekiyor.
 
Destekleriniz, Defne'nin nefesi olsun!
 
Defne için başlatılan kampanya için iletişim bilgileri şöyle:
 
https://taplink.cc/defneyenefesol
@defneyenefesol
@defne_umutdukkani
 
 

Hamburg Sokaklarında Acı Tablo: 20’den Fazla Evsiz Hayatını Kaybetti

E-Scooter’lara Sıkı Düzenleme Geliyor: Kurallar Sertleşiyor, Cezalar Artıyor

Bakım Yasası Onaylandı: Klinik Ödemelerinde Uzlaşma Sağlandı

Fenerbahçe Sevdası Hamburg’da Aynı Sofrada

Temel Nal’dan Viktualienmarkt’ta çarpıcı foto-sanat enstalasyonu

Federal Konsey’den Ebeveyn Parası Çağrısı: Elterngeld Artırılsın, Koruyucu Aileler Kapsama Alınsın

Vergi Yasası Tepki Çekti: Federal Hükümet Yükü Yine Eyalet ve Belediyelere Yıktı

Eski Partner Dehşeti: Bıçaklı Saldırıya Uğrayan 40 Yaşındaki Kadın Hayatını Kaybetti

Hamburg’da Emeklilere Ulaşım Tartışması: 49 Euro “Ucuz” Bulunmadı

Hannover’de Güvenli Yılbaşı İçin “Böller Yasağı” Yeniden Uygulanacak

Bremen’de Irkçılığa Karşı Güçlü Mesaj: “Çeşitliliğe Yer Var” Bankları Yerleştirildi

Okullarda Dijitalleşmede Yeni Dönem: Digitalpakt 2.0 İçin Bund ve Eyaletler Uzlaştı

Hamburg’da Irkçı Cinayetin Simgesi Ramazan Avcı, Katledilişinin 40. Yılında Anılıyor

St. Pauli’de Hountondji Müjdesi: Blessin Son Haftaya Tam Kadro Girdi

Berlin, EXPO 2035 İçin Güçlü Sinyal Verdi

Amatör Futbolda Güvenli Maçlar İçin “Doppelpass”

Hamburg’da Kırmızı-Yeşil Koalisyondan Üniversite Girişimleri İçin Standart Sözleşme Hamlesi

Hamburg Rahlstedt Kitaplığı 100 Yaşında: Yenilenen Yüzüyle Yeniden Açıldı

Borç Tuzağına Dikkat: Inkasso Şirketleri Her Şeyi Yapamaz, Ama Yapan Çok

Hamburg’da Bir İlk: Bahrenfeld’de Psikolojik Rahatsızlığı Olan Kadınlar İçin Özel Yaşam Merkezi Açıldı

Hannover’de Yoksulluk Oranı 2024’te Bir Kez Daha Geriledi

Nürnberg Noel Pazarı’nda Güvenlik Üst Seviyede

TÜRFAD Hamburg’da Start Aldı

Millerntor’da Hayat Veren Galibiyet: St. Pauli Heidenheim’ı 2-1’le Geçti

Hamburg’da Şirketlere Yenilik Desteği: “Scaleup Hamburg” 2026’da Başlıyor

Avrupa Bakanları Brüksel’de Buluştu: Bremen’den AB Bütçesi ve Bölgesel Politikaya Güçlü Vurgu

Hamburg, Gençlik ve Aile Bakanları Konferansı Başkanlığını Hessen’e Devretti

Schleswig-Holstein Türk Toplumu 30. Yılını Kutladı: Demokrasi, Katılım ve Birlik İçin Üç On Yıl

2026 Bütçesi, Emeklilik Paketi, Gastro Vergisi ve Askerlik Reformu Bundesrat Gündeminde

Prof. Dr. Fuat Oduncu’ya Bavyera Anayasa Nişanı

Yükleniyor

YAZARLAR

Halk Ozanı ŞAHTURNA

Tarihe Yazılır Kadın
Avukat Kemal Su

Türkiye İlk Kez Almanya ile Banka Bilgilerini Paylaşıyor
Ayşe Örücü

Sevginin Gücü
Cezmi Ancil

Can Pazarı
Didem GÜLCE

TEŞRİNİSANİ
Emel YILMAZ

Hayatında En Çok Neyi Sevdin?
Gülseren KAYA

Yaş Almak Üzerine
Kibar ÖZKAN BEKTAŞ

Canan
Mustafa Remzi Özbadem

ACI.
Nurcan Bekar Utancık

Merhamet Zamanı

Oya Pervin Pelit

KARŞI DURUŞUN YANIK SESİ
Ozan ŞiAR Ağdaşan

GİYOTİN…!
Pınar HOLT

BİZİ MUTLULUĞA GÖTÜREN O KIVILCIM

Regiman Deniz

SİLİNMEYEN GÖLGEMİZİN GÜCÜ
Remzi UYSAL

Lübeck’ten Bremen’e Uzanan Bir Gönül Hattı
Serpil ÇALIŞKANOĞLU

KÜLLERİNDEN DOĞMAK
Sevim Tarhan

YAPRAKLARIN DEĞİŞİMİDİR HAZAN
Songül Şahin

2025 Aile Yılı Olacakmış
Yasemin Murat Arslan

KENDİNE GÜVENMİYORSAN, BAŞKASINA DA GÜVENME
Zafer ÖZPOLAT

Gazetehamburg 15 Yaşında

Hamburg Sokaklarında Acı Tablo: 20’den Fazla Evsiz Hayatını Kaybetti

E-Scooter’lara Sıkı Düzenleme Geliyor: Kurallar Sertleşiyor, Cezalar Artıyor

Bakım Yasası Onaylandı: Klinik Ödemelerinde Uzlaşma Sağlandı

Fenerbahçe Sevdası Hamburg’da Aynı Sofrada

Temel Nal’dan Viktualienmarkt’ta çarpıcı foto-sanat enstalasyonu

Federal Konsey’den Ebeveyn Parası Çağrısı: Elterngeld Artırılsın, Koruyucu Aileler Kapsama Alınsın

  • Pazartesi 11.4 ° / 5.9 ° Güneşli
  • Salı 10.6 ° / 4.9 ° false
  • Çarşamba 10.8 ° / 4 ° Güneşli